事務局 日誌
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2006年08月10日(木) 難病NW関係

病院長名簿打ち込み。振込用紙を中郵便局から100枚。ご案内書をボラセンで印刷。返信ハガキは自宅で。


2006年08月09日(水) 難病NW関係(予算作成)・納涼花火

18.19年度の事業計画と予算書作成。NPOなので実に細かい。県庁案・伊藤案・若林案をmix。
夜、事務所で納涼会:守岡、川崎、手塚、佐々木、坂爪、相馬、有馬、各嬢。織田さんは自室でご親戚が集合とのこと。ナイアガラが真正面に見えて見事!


2006年08月08日(火) 難病NW関係(定款・予算)

午後西新潟「はまなすの会」で、定款読み合わせ。理事案。二年分の事業計画、予算案、伊藤・若林・県の素案をつき合わせ。参加は県(久住・高野)伊藤(相談員)・隅田・山崎(事務)・永島(低肺)・鈴木(腎臓)・種村(パーキン)・田崎(低肺)・田澤(SCD)各氏。
西新潟へ来るのに患者さんの顔を見る余裕もなく変な感じ。


2006年08月07日(月) 難病NW関係(口座開設)・大越さん

大越さんにお願いして奥様と一緒に真砂郵便局で難病NWで振替口座開設。色規則書訂正など色々面倒。番号頂く。00520-9-41400「新潟難病支援ネットワーク」。母の反応鈍化。


2006年08月05日(土) SMAP!大橋さん

大箸ゆうさんがSMAPに!織田さんが送迎。大橋母娘、Dr.遠藤、長谷川夫妻と交渉役として臨時参加。一時はハラハラしたが16〜22時の外出完遂。帰宅したらすっかり落ち着いておられる。凄い。


2006年08月04日(金) PCC・難病NW発送未了

今日の参加は、川崎・佐々木・坂爪・伊藤・山岸さんのいつものメンバーはお盆後に差し出す残者見舞いの作成、名簿整理。堀川・織田は会計出納帳整理・受領書の整理など。そこへ新大人文学部4年の佐藤加奈さんが来局(4月頃ホームページを見て一度お話しを聞きたいと言っておられた方)され、卒論に長期療養者の介護者について取り上げており、皆さんからいろいろ経験談を聞いて、さらにコミュニケーションを取る方法を実際に使ってみて、大変参考になったと喜んで帰られた。(織田)
難病NWは設立趣意書と総会案内の発送作業。病院長宛が追加され未了。


2006年08月03日(木) 県のクレイム・NPOセミナー受講

県から添付文書にクレイムつく。西新潟案が座礁しかかったという説明はマイナスイメージを与えるから、患者会当事者が盛り上がった風にプラスイメージで修正をと筆を加えて課長係長主任トリオが面談。色々なところから文句が出るのでとのこと。県の難病対策にクレームをつけ4日の日報社説によると保留で避ける。前任者の失策は新任だから知らない、とのこと。官僚の言い分。
NPOの財政セミナー。複式簿記で実に細かい。山崎さん、伊藤さんにお任せ。


2006年08月01日(火) 難病NW関係(定款)・ひまわり発送全311

西新潟会議室で定款読み合わせ。県・種村(パーキン)・永島(低肺)・田澤(SCD)・小池(Dr)・隅田・山崎・伊藤各氏と。総会案内文紹介。

「ひまわり」昨日47通、本日5通、合計311を織田さんが作成、発送。ご苦労様でした。


2006年07月28日(金) pcc ・工学部のスイッチ作り

PCC(川崎さんのレポートです)
出席・佐々木・坂爪・伊藤・山岸・手塚・城田・井浦・平岩・川��
午前中パソコン練習・8月残暑見舞いの下書き・エクセルの練習
午後折り紙・稜線の鶴という折り方を城田さんに習う。
巻町坂爪さんからの桃に洋子さん(猪さんの娘さん)からも大きな桃が一箱。
ひまわり磯野さんが取りに来てくれたので、ひまわりさんと洋子さんの桃はわけました。
織田さん若林さんの分は袋に入れて机の上に置きました。
8月9日納涼会、今のところ5人くらいの出席・・・かな。4日にもう一度確認します。
一品持ちよりにしましょうね。
昨日からの歯痛で、途中歯医者さんへ。右頬がおたふく風邪のように腫れているので今日はこれくらいでお休みなさいです。ノリ
*洋子さんのお礼状は出しました。坂爪さんの住所がわかったらお知らせ下さい。お礼状書きます。

工学部のスイッチ作り
素晴らしいクラスです。6月16日の授業のあと、52人の大学一年生が8班?に別れALSの患者さんが使えるようなスイッチを身近な材料を使って作りました。発表も上手。どれも直ぐ試してみたいものばかり。横山さんに来ていただけなかったのが残念だけど、林教授にブラボーです。


2006年07月26日(水) 訪問日・会報発送先

水曜は訪問ボランティアの活動日。ひまわりの種の会は西新潟病院で守岡君の洗面ボランティアと佐藤敏明さんの院内散歩の介助を続けています。川崎さんはズット大橋さんの所で朗読ボランティア。今は何を読んでいるのでしょうね。佐藤さんのスイッチ修理や阿部さんから持続吸引器のバッテリー購入希望が出ていましたが織田さんがやってくださったかな・・。
若林は難病センターに頭を奪われPCの前に座りきり。支部会報の会員外発送先を整理して織田さんに送ったりもしました。


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