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事務局 日誌 DiaryINDEX|past|will
病院長名簿打ち込み。振込用紙を中郵便局から100枚。ご案内書をボラセンで印刷。返信ハガキは自宅で。
18.19年度の事業計画と予算書作成。NPOなので実に細かい。県庁案・伊藤案・若林案をmix。
午後西新潟「はまなすの会」で、定款読み合わせ。理事案。二年分の事業計画、予算案、伊藤・若林・県の素案をつき合わせ。参加は県(久住・高野)伊藤(相談員)・隅田・山崎(事務)・永島(低肺)・鈴木(腎臓)・種村(パーキン)・田崎(低肺)・田澤(SCD)各氏。
大越さんにお願いして奥様と一緒に真砂郵便局で難病NWで振替口座開設。色規則書訂正など色々面倒。番号頂く。00520-9-41400「新潟難病支援ネットワーク」。母の反応鈍化。
大箸ゆうさんがSMAPに!織田さんが送迎。大橋母娘、Dr.遠藤、長谷川夫妻と交渉役として臨時参加。一時はハラハラしたが16〜22時の外出完遂。帰宅したらすっかり落ち着いておられる。凄い。
今日の参加は、川崎・佐々木・坂爪・伊藤・山岸さんのいつものメンバーはお盆後に差し出す残者見舞いの作成、名簿整理。堀川・織田は会計出納帳整理・受領書の整理など。そこへ新大人文学部4年の佐藤加奈さんが来局(4月頃ホームページを見て一度お話しを聞きたいと言っておられた方)され、卒論に長期療養者の介護者について取り上げており、皆さんからいろいろ経験談を聞いて、さらにコミュニケーションを取る方法を実際に使ってみて、大変参考になったと喜んで帰られた。(織田)
県から添付文書にクレイムつく。西新潟案が座礁しかかったという説明はマイナスイメージを与えるから、患者会当事者が盛り上がった風にプラスイメージで修正をと筆を加えて課長係長主任トリオが面談。色々なところから文句が出るのでとのこと。県の難病対策にクレームをつけ4日の日報社説によると保留で避ける。前任者の失策は新任だから知らない、とのこと。官僚の言い分。
西新潟会議室で定款読み合わせ。県・種村(パーキン)・永島(低肺)・田澤(SCD)・小池(Dr)・隅田・山崎・伊藤各氏と。総会案内文紹介。
PCC(川崎さんのレポートです)
水曜は訪問ボランティアの活動日。ひまわりの種の会は西新潟病院で守岡君の洗面ボランティアと佐藤敏明さんの院内散歩の介助を続けています。川崎さんはズット大橋さんの所で朗読ボランティア。今は何を読んでいるのでしょうね。佐藤さんのスイッチ修理や阿部さんから持続吸引器のバッテリー購入希望が出ていましたが織田さんがやってくださったかな・・。
事務局超日記
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