ＡＬＳと仲間達（小松市にある難病を支えるボランティアグループ）主催、ＪＡＬＳＡ石川県支部他共催で、講演会・コンサートがあり、当支部に案内があり、代表して参加した。柳田邦男氏の講演「いのちが息づくとき」、谷川俊太郎・覚和歌子の詩の朗読、ＤｉＶａとういうグループのコンサートなどがありました。いずれもすばらしいもので、新潟にも来てくれればと思った次第。（織田）

週初めメール相談のあった市内のご家族の方に来局頂く。胃瘻はしてあるが進みが早く、大学で呼吸器つけるかどうか決断しないと水も飲ませられないと言われているが、呼吸器がどんなモノか、つけるとどうなるのか皆目分からない。患者会で聴いてくるようにと言われたとのこと。インフォームドコンセントで医師に説明責任があるのだから自分が主人公と思いキチンと説明してもらうように伝え、同時に織田、山岸両経験者から色々話を聞いたりビデオ書籍など参考資料を貸し出す。担当医に依るのだろうが大学の患者対応は疑問なり。

夏休み明けの久しぶりのＰＣＣ。川崎・佐々木・坂爪・山岸・相馬・手塚・井浦・織田と新大生の佐藤加奈さんが来訪。午前は住所録作成やら、患者さん宛のレター作成など。山岸さんＰＣ購入され持参し、佐藤加奈さんに一生懸命教えていただいた。昼食後皆さんで明日来局予定の新しい患者さんご家族に関連し呼吸器をつけるべきかつけざるべきかなどいろいろ議論。加奈さん卒論テーマに関係し参考になったようす。（織田）

新発田保健所が午後阿賀野病院を借りてDr＋NO+患者会でﾍﾙﾊﾟｰ研修。患者さんの退院に向けての対策を懸命にやっている。病院にはALSも７，８人とか。
石川先生からは寄付したお金が活かされないようでは困ると。NPOにからめてALSのことも言われたようで恐縮する。久しぶりに田村キイさんにご挨拶できた。
帰路横山支部長宅へ。呼吸器に少しなれてきたとのこと。９月９日の幹事会は我が家でどうぞとのこと。お盆の日には危うく三途の川を渡りそうになったとか。大変な夏でしたね。

織田さんより29日に塚田一家が宿泊したことに対してマンション住人からクレームが出たと報告有り。夕刻ラッシュ時に大きな車椅子でエレベーターを占拠したこと。住人でもない人が泊まって万一夜間に事故があったらどうするのか、と言われたとのこと。後日説明するが車椅子への目は厳しい。夜間対応のことについては確かに一理あるので管理人さんにお話ししておこう。
ＮＰＯ法人新潟難病支援ネットワークを県庁新潟県県民生活・環境部県民生活課社会活動推進係山田一二美さんに手渡し申請した。ようやく中間試験が終わった気分。伊藤さんと握手した。
その前に鈴木幸雄健康福祉部部長に表敬訪問。石上副部長にも会う。

午前の事務の日は延期。塚田一家がクーラーリモコンを置きみやげに昼頃出発。チャイ粉末と秋田のお菓子を頂きました。有馬さんに鍵のお世話をお願いして感謝。
五泉の北日本NSSTからスイッチ相談。タッチスイッチが効かなくなった方の件。会員ならば光センサーは無料で貸し出しますと情報提供。喜んで検討しますとのこと。(２５日金曜にTELがあった？）
６月２２日の三幸福祉カレッジ福祉カレッジ授業時の団体保険振込だけして用紙を渡してなかったと連絡があった。そういえばそうだったかも！もう見当たらない！再発行をお願いする。
難病関係では河田さんに会い伊藤さんを紹介。伊藤さんと西澤先生のオフィスにより先生ともチョットだけお話し。これで書類が揃ったと伊藤さん。
設立総会参加者名簿を入力。最初だけにさせて貰いたい。

午前、電話相談:「呼吸器をつける決断をしないと水も飲ませられないと言われているが・・・」2日11時来局予定となる。
昼:遁所宅で書類を頂く。真砂郵便局で通帳設定、入金。はまなすの部屋で総会総括と今後の検討。次は9月19日。
よる、塚田さん一家が杏林看護学校の学生3名と来局一泊。北海道で発表後秋田松本宅に寄ってから。小田嶋さんに会いに来港。6時半に小田嶋さんも到着。朝から大あわてで部屋の整理。疲れた。

秋の集いを新発田ですることについて打診の返事を訊くために加治さんにＴＥＬ。9月最後の土日から引っ越し業務なので今年は無理とのこと。
夜、久しぶりに川上副会長と長電話。患者さんの紹介、世界大会の準備、20周年記念行事の準備と大変そう。20周年は式典後支部交流会が欲しければホワイエで、とのこと。

西新潟中央病院で約100人の参加。予想を上回る盛会で安堵。
任意団体の総会とNPOの設立総会と二重でややこしい。
12患者団体が集まったことが嬉しかった。

明日のNPO設立総会に備え諸準備。やはりばたつく。歯科医師会の渡辺先生に電話。その内検討の予定とのこと。有り難い。

午前、猪俣俊夫さんの78才誕生日祝いに。堀川さん、星さんと懐メロを歌う。１４年の呼吸器生活。頭はしっかりと瞬きで受けておられる。先はTLSだけと思っている方々には大きな励みに。
午後、日曜日の総会会場作りと最終打ち合わせで西新潟へ伊藤さんと山崎さん、遅れて井浦さん。会場係はHPの徳永さん。
山崎さんと一緒に標記の方達を訪ね、総会にお誘いする。馬場さんは素晴らしいデッサン画のコピーを下さった。馬場さん以外ご家族にも連絡済み。

事務局超日記