あるST看護師からTEL。退院三ヶ月経つが何もケアされてない現状に驚く。チャットの使い方は？車椅子の申請は？st同士の連携は？ケアマネは経験無し。患者夫婦は放られている感じと。保健師によって違う。市内研修の不均一。嘆かわしい現状。

西新潟病院はまなすで定例会。内規のこと、HP、パンフ、冊子、登記、の話相談員募集の話、改修予算等。改修費零予算には驚く。

新潟難病支援ネットワーク、ＨＰの件。名簿打ち。新相談員の打診。
佐々木さんに羽賀さんお誘い依頼。

秋の集いについて関係方面へメール。阿賀野病院阿部ＭＳＷより、１０時には自分が行っているとのこと。弁当場所を初め使えるところは会場＝食堂のみ。相談小部屋が必要なら考えるがとの事。

猪爪さんに吸引承諾印を頂きに堀川さん来局。佐藤加奈さんがご遺族インタビュー。　山崎節子さん来局。井浦さんも来ていた。手塚シェフの美味なるロールあげ。伊藤・山岸・坂爪・佐々木・川崎・織田はなにやらお仕事らしきこと。

午後山田自宅に海津税理士・タカヨシ田辺さん。山崎さん。
夜、介護を語る会、で目黒さんに会う。

終日、内規作り。孫の日。

久しぶりに再開。織田・堀川・若林。
世界大会の件、羽賀さんにTEL。お誘い。
秋の交流会時間設定。患者家族申し込み1件。
猪爪さんの食事介助の件。(ひまわり月2回）
朱鷺メッセＣＩＴフェスタ当番の件。金曜はＰＣＣで？
本部20周年記念式典後の交流会ボランティア世話役。

山田雅則さんの伝の心ＸＰに変えてからＩＳＤＮ設定が出来ずに遂に小熊さんに依頼、30分で楽勝かと思ったところ、結局4時間かかった。が遂に開通。プロの粘りと謝礼を拒む謙虚さには毎回感心する。が酒屋さんなので缶ビールをどうしてもと持たされた。そんな気持ちになるのはよく分かる。
機種買い換えの際のインターネットやメールの接続は業者の一定期間内での守備範囲に願いたい。と言ってもIT状況の変化がめまぐるしく確かに大変面倒なことで小熊さんの様なセミプロ集団がいると助かる。半有料システムがあると良いかも。

ＰＣＣはお彼岸であり、手塚シェフの指導で女性陣はおはぎや豚汁つくりで大賑わい。参加者は川崎・佐々木・坂爪・伊藤・相馬・山岸・井浦・城田・平岩・織田の１１名で舌鼓満喫。食事が終わった頃、大橋志保さんが事務所初デビュー。おはぎと豚汁をおいそうに食べていた。（織田）
実家の用事も済み3時半過ぎに寄ったら金沢の榊原さんから梨が届いていました。（若林）

会津の難病ボランティア「つむぎの会」７名が来港し、福祉会館でひまわりの種の会（８名）と交流会を行った。（１１：１５〜１３：３０）事務局から織田も参加。お互いの活動状況を話し合い、お互い得るところがあり、有意義な一時を過ごされた様子。(織田）

難病支援ネットワークの打合会。西新潟病院「はまなすの会」事務局で。長岡難病の会の方や後縦靱帯骨化症など難病団体からも参加があった。自分たちだけが大変だと思っているけど、他の難病のことも知りたい。お互いに分かり合って助け合いたい。難病だと言って隠したり小さくなっていなくてもいいような社会にしたいから参加した。告知されたとき、何をどうして良いか分からなかった。患者会なんかあることも知らない、そう言うときに相談できるところが欲しかった。等々、期待と意欲を持って参集しておられる。伊藤相談員の欠落は大きいが、当事者はそんなこと言ってられないという勢いを感じた。(若林）

靖国神社の隣にある瑞鳥ビル1F本部事務局で本部20周年記念式典の準備会が開かれ、支部交流会係及び記念誌についてのコメンターとして参加。丸山委員長が大奮闘している様子がよく分かった。他は川上副会長・金沢事務局長・吉本東京支部事務局長・柳田理事他初期からボランティアとして事務局へ出入りしている福本さん・○○さん・××さん等。一応の顔あわせと諒解を取っただけで日帰り。15分発表のコミュニケーションワークショップの大枠もようやく提出。少し胸のつかえが軽くなった。

事務局超日記