１２：５５〜１４：２５新大五十嵐キャンパス教養科の授業で、若林事務局長・横山夫妻が約１００名の学生の前で講義をされました。
若林さんはＡＬＳという難病について、横山夫妻はそれぞれの立場からＡＬＳ人生について経験をお話しされました。学生さん達がどのような感想を持たれたかは後日届く予定。
ＢＳＮ愛の募金贈呈式があり、会計の堀川さんに出席していただいた。

　都合により本日急遽９：３０より事務局トリオにより事務打合せ。国際シンポ参加者への補助金決算、１月度幹事会日程設定（1月１３日を予定）、年度末までの予定検討、次年度役員についてデスカスを行った。
　ＰＣＣでは１２月度患者さん宛の葉書作成・印刷を行った。先週食べ損なった中華街のラーメンを醤油味とみそ味両方を皆さんでいただいた。（佐々木・相馬・手塚・堀川・城田・川崎・井浦・織田が参加）

午後大橋ゆうさんを川崎さんと訪問。横浜のクリスマスツリーや交流会のビデオを見ていただいた。気分はよさそうな様子。
続いて、川崎さんと阿部勇吉さんを訪問し、かねてから依頼のあったオペナビのバージョンＵＰ（２．０→２．１）をした。阿部さんも喜んでいた様子。（織田）

先日レッツチャットが誤動作すると言うことで、ファンコム松尾氏が見に来られ、妨害波によるものとのことで、フェライトコアが送付されて来たので
取り付けて欲しいとのことで訪問し、取り付けを完了した。ついでに、横浜での交流会のビデオを見てもらった。今度阿部さんも外出しようとヘルパーさんからの誘いにニッコリ！（織田）

今日のＰＣＣは、皆さんで横浜シンポのビデオを見た。また、参加者からのお土産話で花がさいた。中華街から送ったラーメン・お菓子が指定の午前配達にも拘らず、12時過ぎても到着せず、発送先や運輸会社に問い合わせするも所在不明。若林さんも登場したが待ちきれずお出かけ、急遽手塚シェフ指導でご飯を炊いて昼食。結局荷物到着が2時半頃。来週におあずけ。（坂爪、伊藤、相馬、手塚、川崎、井浦、加奈、織田）

１１／２８〜３０パシフィコ横浜で開催の国際シンポジウムに新潟県支部から２０名（内患者さん３名ー山崎さん、佐々木さん、村山さん）が参加した。山崎さんは車で初めての遠出でしたが異常なく行って来られた。また、十日町の村山さんも車での参加で元気に参加。佐々木さんは電車で途中２回の乗換えもスムースで皆さんが無事に行って来られた事は何より。２９日夜はＪＡＬＳ設立２０周年記念式典の後、愛知県支部と新潟県支部が世話役で患者・家族の交流会行った。患者さんは５２名の参加で交流を深めた。参加者の感想は次回「ひまわり」便りで報告予定。シンポジウムの内容はＪＡＬＳＡ本部ホームページに配信されていますのでご覧ください。（織田）

午後県久住係長から現状と今後の難病対策の説明を受けていた。そこで相談員紹介。野水、井浦さん参加。渡辺さん休み。
世界大会横浜へ先発隊出発。佐々木夫妻、織田、堀川、川崎。どこかで永井ミチコさんと一緒。十日町村山さんは29日のみ。

朝STから相談TEL。61才在宅で呼吸器療養するにはどれくらいかかるか。人手と資金、と問われる。吸引ヘルパーがいなくてはどうにも出来ない現状を再確認。本当のALSによる呼吸困難か？その時期を先に延ばすようにリハや疲労・栄養の再検討、バイパップの研究なども提案。ピアカンができると良いが。

今日の出席者は（敬称略）佐々木・伊藤・山岸・相馬・手塚・井浦・有馬・織田・川崎と新大生の中村・小山・富樫（女）・加奈と１３名の参加。
11月生れの織田さん・有馬さん・山岸さんの誕生祝で手塚シェフお手製のイクラ丼とかぼちゃスープで大賑わい。加奈さんが誕生祝にお手製のパンケーキを作ってきてくれました。１時半頃ワタコウさん登場で、年賀葉書・りんご・ぜんまい等みなさんがいっぱい買っていました。（川崎レポより）

定例新潟難病支援ネットワーク運営会議。西新潟中央病院内。
パーキンソンの特定疾患外しへの見直し請願を県+県内全市町村でしようと永島さんが書類持参。他疾患を知り合い患者さん同志の繋がりを強めようの声あり。小池先生も参加。西新潟ただ1人の理事になる。

事務局超日記