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| 2008年06月18日(水) | 総会準備 |
ひまわりの種の会の例会を兼ねて、事務所で２２日の総会対応うち合わせおよびいろいろの準備を事務局と一緒に行った。
| 2008年06月14日(土) | 患者さん外出支援 |
市内下山のＭＨさんが、お元気な頃良く登った五頭山を奥様が見せたいとの気持ちから介護支援専門員のＮさんが企画し、総勢６名でＪＡＬＳＡ号と自家用車の２台で五頭山麓のどんぐりの森に行ってきました。４月１２日に同じところに行ったが、新緑濃い森に行かせたいとのことで行ってきました。ＭＨさんも久しぶりの外出で気分転換をされたことでしょう。
| 2008年06月13日(金) | ＰＣＣ、工学部講義 |
ＰＣＣ午前に２月に他界された鈴木さんの奥様と娘さんがご挨拶にみえられた。また、皆さんで総会議案書を会員に発送できるよう封筒入れなどをした。（川崎・手塚・伊藤・相馬・山岸・堀川・大越・有馬・織田）
午後２時４０分より新大工学部（林教室１年生約７０名）で西脇さん、若林さんが「ボランティア実習」という科目で講義。西脇さんは「ＡＬＳ出会って在宅１４年」と娘さんから介護されての苦労話など。若林さんからは「ＡＬＳという病気」「コミュニケーションｔｏｏｌのいろいろ」などをお話し、各種スイッチでパソコン・レッツチャットを動かしもらうことと、文字盤を実際に体験していただいた。（１７時４０分終了）
| 2008年06月11日(水) | 新潟市難病対策連絡会 |
新潟市保健所主催の第２５回新潟市難病対策連絡会が市役所会議室で開催され、事務局の織田が出席した。また、難病支援ネットワーク・難病支援センターから野水さんも出席されていた。
保健所より１９年度の難病事業実績・特定疾患医療受給者証継続申請時のアンケート集計結果などの報告があった。また、２０年３月末の新潟市のＡＬＳ患者数は５７名の報告もあった。
| 2008年06月06日(金) | ＰＣＣ・患者さんご一家来局 |
今日の出席は伊藤さん・大越さん・手塚さん・山岸さん・川��の５人。午前中６月のはがき作成と総会患者さん・ご家族向け案内発送準備。
先週電話のあった西蒲区和納のＴさん、午後見えた。娘さんお一人と思っていたら、患者さんであるお父さん、お母さん、姉妹二人揃ってお出でになりました。緊張した感じでお出でになったのですが、帰る時には皆さんの表情が柔らかくなっていてホッとしました。話すこと、食べること等がだんだん出来なくなるので、意思を伝える手段をどうするか急ぐかもしれない状況とお見受けされた。パソコンは無理かも知れない・・・トーキングエイドなら何とかなるかなぁと思いました。大西先生からも薦められたのか、入会申し込み書いてくれました。手塚さんのベストも購入して帰られました。（川��メモより）
| 2008年06月05日(木) | 下越病院作業療法士来局 |
下越病院作業療法士の関矢さんが、患者さんが伝の心をしたいが、適当なスイッチがないので、借りに見えた。２個の押しボタンスイッチを貸与した。
| 2008年06月04日(水) | 清水さん、西脇さん訪問 |
堀川さん・川崎さん・織田で見附の清水さんと長岡の西脇さんを訪問した。清水さんは最近殆ど音沙汰がなく皆さん心配されていたが、お会いして元気に生活されているご様子で安堵。長岡西脇さんには総会（６／２２）と新大工学部授業（６／１３）での講演を依頼しており、その打ち合わせをし、進め方をレベル合わせした。
| 2008年05月30日(金) | ＰＣＣ、患者さんご夫婦・坂井輪診療所看護師来局 |
午前は、総会案内を訪問看護ＳＴ、介護事業所宛て、会員以外の個人宛てなどの印刷・宛名ラベル貼りを皆さんで行った。午後若林さんも見えて、初めての患者さん（奥様）とご主人が見えた。トラックボールを足で操作しパソコンを操作する練習をされ、出来ることを認識された。トラックボールを新規手配し操作しやすくカバーを作製し、提供の予定。
また、坂井輪診療所介護支援専門員中沢さんが来局し、患者さん（Ｓさん）のコミュニケーション用のトーキングエイドを借りに見えた。購入手配をしているが、入手できるまで貸して欲しいということで、貸与した。
| 2008年05月24日(土) | ＪＡＬＳ本部総会、県難病支援ネットワーク総会 |
ＪＡＬＳＡ本部総会が東京で開催され、支部として織田が参加した。特別講演として、大分協和病院山本Ｄｒのお話があった。自動吸引器については本体は既に認可をされたが、周辺機器について現在検討されている段階ということで、そう遠くではないとのこと。
新潟県難病支援ネットワークの総会も本日あり、支部として堀川光子さんに出席していただいた。基調講演の木村先生のお話がすばらしかったとのこと。
| 2008年05月23日(金) | PCCお休みで２名留守番 |
皆さん都合悪く、ＰＣＣはお休みとしましたが、川崎さん・堀川さんにお留守番をしていただいた。
