事務局 日誌
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2013年11月01日(金) 金曜倶楽部、難病支援ネットワーク運営委員会 

金曜倶楽部は10名参加、11月度患者さん向けお便り作成。
14時より難病支援ネットワーク理事会に出席(オダ)


2013年10月29日(火) 患者さんコミュニケーション支援

燕労災病院にて療養中の○出さんから使用中の文字盤が剥げてきて使いにくいので直して欲しいとの要請があり、お預かりしてあらたにA3でラミネートし直してお届けした。


2013年09月09日(月) 北ロータリークラブでガバナーとの懇談会 

北ロータリークラブ例会に県のロータリークラブのまとめ役の山��堅輔ガバナーが来られるということで、懇談会を行うので出席の依頼があり、ALS協会の現況をお話させていただいた。その他北ロータリークラブから支援をいただいている東京学館ローターアクト、スペシャルオリンピックス新潟も参加された。


2013年09月06日(金) 金曜倶楽部、難病支援ネットワーク運営委員会 

金曜倶楽部は9名参加、9月度患者さん向けお便り作成。
14時より難病支援ネットワーク理事会に出席(オダ)


2013年08月25日(日) 難病ITコミュニケーション支援講座 

難病相談支援センター主催で西新潟中央病院デイケア棟にて「難病ITコミュニケーション支援講座」が開催され、当支部の紹介、コミュニケーション機器の紹介と事例紹介をさせていただいた。また、若林顧問からは文字盤の実習もやられた。その他、新潟大学林教授から「障がい者が支援機器を活用できる社会に」と題しての講義、西新潟中央病院渋谷OTからは「コミュニケーション支援とリハビリテーション」として事例紹介、新潟市障害者ITサポートセンター山口氏から「在宅環境と意思伝達装置」として事例紹介、新潟大学生遠藤さんからは「伝の心の紹介と実習」があった。また、当支部主体でマイクロスイッチを使った簡単なスイッチ作りを皆さんにやっていただいた。
ケアマネ・OT・PT・看護師など32名の受講者があった。


2013年08月07日(水) 新潟市難病対策連絡会・ツクイ神道寺で研修会

13時30分より、新潟市保健所講堂にて新潟市難病対策連絡会が開催され出席した。総勢57名の出席。新潟市難病対策事業報告、新潟県難病対策事業、難病対策の国動向についてなどのお話があった。

18時よりツクイ神道寺にて、新潟県支部活動内容説明とコミュニケーション機器の紹介・事例などお話させていただき、皆さんに機器を実際に使っていただいた。参加者15名。


2013年07月27日(土) 障害者綜合支援法研修会・難病センター相談員と患者会懇談会

難病センター主催「障害者綜合支援法研修会」として県福祉保健部新保和敏係長から講演があった。続いてセンター相談員と患者会との懇談会があり、織田が出席した。


2013年07月14日(日) 第27回支部総会

第27回支部定期総会をユニゾンプラザ大研修室にて開催した。総会議事の後、大分大学大学院福祉社会科学研究科 隅田教授より「ALSとともに生きるために」と題して講演をいただいた。その後交流会を行い有意義な一時を過ごされたと思う。


2013年07月10日(水) ひまわりの種の会例会(総会準備)

難病相談支援センター会議室で総会の役割分担・グッズなどの点検などを行った。


2013年07月09日(火) ALS患者・家族のつどい(新発田)

新発田保健所主催で新発田病院コミュニティールームにて13:30〜15:00まで開催され、川崎・織田が参加した。
患者さん6名、家族のみ2名、患者さん家族を含めて14名の参加があった。新発田病院牧野先生から「安心して療養生活を送るために」の講話、続いて患者さん・ご家族を中心に交流会、最後に当支部の紹介とコミュニケーション機器の紹介を行った。


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