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■ わかってても傷ついた
四六時中電話で話すわけにもいかない。
だからと言って会える訳じゃない。
そうなると。
ワタシがヒトとつながっていられるのは。
メール。（携帯メールもネ(笑)）
お手紙。
この２つが今のワタシにとっては、
とても大切。
メールと手紙は相手の時間が空いた時に
書いてもらえて。
そして、ワタシが体調が良い時に読む
コトができる。
（ワタシからのお返事はどうしても
遅れてしまうんだけど…(涙)）
だから。メールとお手紙はとても大切。
そしてその次に大切なのは。
ＢＢＳ。
ネットでの掲示板です。
ＢＢＳもワタシのペースで書き込むコトが
できるから、ワタシにとってはステキ♪(笑)
そして、キョリを感じさせない。
近くで色んなヒトとお話してるような気に
なれるから、スキ。
色んなヒトの意見も知るコトができるし、
ヒトとのハナシの掛け合いも面白い。(笑)
いつもどんどんハナシがぶっ飛ぶのよね(爆)
で、ワタシ自身はＢＢＳは持ってないけど、
友達が何人もＨＰを持ってるし、ＢＢＳだけ
持ってる子も何人もいるのね。
その友達のＢＢＳで、『りゅうすけ君を救う会』
↑
のコト（クリックしたら飛べるよん♪(笑)）
をみんなで話して、みんなで募金をして
くれたり…。
ワタシのいないトコで、ワタシの体調を心配
してくれてたり…。
入院のハナシが出てたみたいだけど、funnyは
あれからどうしてるんだろう…とか。
みんな優しくて。
ＢＢＳってステキィ〜♪って思った。(笑)
一応今のところ、入院を免れたから、BBSに
カキコしにいった。
『入院免れたヨ！』って。
で、これからも油断は出来ないけど、
頑張るネ！って書いた。
『頑張るネ！』ってしか書けなかった。
イロイロ詳しくは書いてないから…。
そしたら、『頑張らず気楽にいけよぉ〜！』
ってレスされた。（しかも膠原病のヒトから；）
ふぇ〜ん…気楽にしすぎたから…体調が悪く
なってしまったのに…(泣)
そう思ったケド、みんなが見てるＢＢＳ。
心配はかけたくない。
『ワタシは○○より長ぁ〜く膠原病患者を
やってるから、大丈夫よん♪(笑)』
ってレスした。
その後のレスが…。
『ふっ、オレははそんなに長く患者をやってる
つもりはないんだな（＾＾）。』
って書かれた。
その後にも文章が続くんだけどね。
だから、彼が言ってるのは悪い意味じゃない。
つまり、あと１０年後には、膠原病の治療法が
絶対に見つかってるからさっ♪ってイミ。
でも、彼は去年発病した。
ワタシは１７年前…。
彼が書いたコトバに悪意はない。
でも、すごく傷ついた。
そのＢＢＳは膠原病ＢＢＳではないけど、
でもなぜかワタシを含めて３人も膠原病の
ヒトがカキコしてる。(爆)
で、悪意のないカキコをした彼は去年発病。
ワタシはもう闘病１７年目。
そしてもう１人のヒトは２５年目。
『オレはそんなに長く患者をやってる
つもりはない』
なんてツライ言葉だろう…。
ワタシだって、好きで長く闘病してる
つもりは全くない。
２５年間も病気と闘ってる彼だってそう。
そのレスを書いた彼が励ましてくれてるのは
わかってる。
言葉は乱暴だけど、でもワタシに『これから
どんどん医学が発達するから頑張ろうな！』
って言ってくれてるって解る。
でも、わかってても辛かった。
傷ついた。
彼は去年発病したから良い。
だって今、どんどん良いお薬が開発されてるし、
認可されてるんだもの。
彼と同じ膠原病のヒトを知ってるけど、その人は
まだ全然お薬や治療法がない時に発病したから、
とっても症状が悪化してしまった。
今は、その悪化を食い止めることしかできない。
彼が発病した時代と。
ワタシや、悪化するしかなかった大勢のヒトが
闘病してきた時代は。
全然苦しみが違う。
ワタシが闘病してきた時代は辛かった。
差別や偏見や、いじめや、誤解がたくさん
あった。膠原病なんて名前すら聞いたことが
ないヒトばかりの時代だった。
ワタシが発病した時代でそうなんだから、
もっと前に膠原病を発病したヒトの苦しみ
なんて、とても辛かっただろう…。
一生懸命に生きてきたのに。
『オレはそんなに長く患者をやってる
つもりはない』
例え冗談でも、こんなコトバ、言われたくない。
ワタシだけではない。
他の闘病してきたヒトにも失礼なコトバ。
一晩悩んだ。
このコトについて触れるべきなのかしら…。
彼に直接言うべきなのかな…。
それとも２５年苦しんだ彼もいるから、
ワタシがＢＢＳにキモチを書いた方が
いいのかな…。
でもワタシのレスもいけなかったのかも…。
悩んだ…。
で、次の日ＢＢＳには軽く触れて書いた。
みんなにもキモチを知って欲しかったから。
そして、彼にメールも送った。
正直なキモチを書いた。
今ワタシは、病状が悪化してて、そんなに
キモチが強くないみたいだから、ちょっと
したことなのに凹んだのかも…って書いた。
返事がきた。
『オレが悪い。明らかにあの表現は悪い。
傷つけて本当にごめんな。
ＢＢＳに書いてくれて助かったよ。
みんなにも理解してもらえると思う。』
そう書いてあった。
彼も膠原病患者。
キモチを理解してもらえた。
良かった。
ＢＢＳって。
コトバだけが飛び交うから。
だから、コトバの調子が強いと、ちょっと
誤解を招くこともある。
ほとんどの場合、悪意はないから、気にしない。
でも、病気のコトになると過敏になるのかな(汗)
せっかく励ましてくれてたんだけどね…f^_^;
ＢＢＳには、すぐ元気なカキコをした。
『もう凹んでないよぉ〜♪ワタシ単純。(笑)』
って…。(笑)
みんな、またワタシを励ましてくれたし♪(^-^)
凹みもう治ったヨ！ってカキコしたら。レスが、
『いいぞ、いいぞ。そこがfunnyのいいトコじゃ』
だってぇ〜♪(笑)
ＢＢＳではこんな意見交換も出来るから、
面白いよね、うん。(笑)
それにしても、男のヒトの言葉って不思議。
なんか…不思議…。(笑)
（ワタシが慣れてないだけなのかな？(爆)）
強いコトバで傷つけられたりもするけど、
励まされたりもするんだよね…。
ごめんね。じゃなくて。
ごめんな。って言われると。
『うん！もういいよ！(^-^)』って思う。(笑)
スッキリサッパリって感じ。(笑)
一昨日、久しぶりに電話をくれた男の子から
メールがきた。『元気をだせ！』って
書いてあった。
単純だから…『うん！(^-^)』って思った。(笑)
うん！元気になろう！
2002年06月30日(日)
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