MAKE A WISH
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		■■■ ■■ ■　今度会う時は 「自分の頭でしっかり考えているような表情になってきたね」 院長先生に言われた言葉。 今まではどんな表情してたのかな。 私じゃない私だったのかな。 今、脳の状態が落ち着いてるのなら、今のままの私がずっと続けばいいな。 今度会う時は 私の表情はどんなかな 思考能力はどうかな 記憶や感情はどうかな 今度会う時は 私はちゃんと私かな 今度また会えるかな また会えるかな 会えるかな 2003年07月30日(水)

		■■■ ■■ ■　パルスはなかった 携帯から日記更新してるんだけど、改行とかヘンだろうなぁ…； 見にくかったらごめんなさい。m(__)m 一番疑われてた神経ベーチェット。 決定的な症状がないので、疑い段階で止まってる。 だからステロイドを点滴で大量投与するパルスはなかった。 パルスになったらどうしよう…って思ってたから良かった…。 今回は血管が炎症を起こす血管炎が酷かったみたいで。 だから血圧も上がり、脳圧も上がって、思考や運動機能に障害が出たみたい。 精神状態もおかしかったし、いつも頭の中にベールがかかってたような感じで上手く考える事ができなかった気がする。 友達の前でもすぐ泣いたり怒ったりしてて、自分でも何してるのか分からなかった。 判断力も鈍くなってたのか車の運転もあやしくなってて、友達乗せてて事故りそうになって自分でも怖かった。 身体にチカラも入らなくなってたし、感覚マヒもあったし、フラフラ歩いて真っ直ぐ進めなかったし…。 こんな精神の症状の事とか書いたら、皆ビックリして友達が居なくなりそうで悲しくなっちゃってたから今まで書かなかった。 でも入院して治療してる今は頭が少しクリアになった感じで（先生にもそう言われた）、だから書いておこうか…という気になったんだけど…。 「症状が落ち着いてきてるので、このまま免疫抑制剤や抗炎症剤でカバーしつつ、今現在飲み過ぎてるステロイドを減量していきましょう。」という話になったんだけど、熱出したり関節痛や筋肉痛や倦怠感など、ステロイドの離脱症状があまりにも酷く出たので、減量が難しくなってるらしい…。もうずぅーっとステロイド飲んでるから身体がついていかないみたい…。 だから18日から減量開始したけど22日にまた元の量に戻され隔日療法になった…； 今日、退院はいつですか？と聞いたけどハッキリ答えてくれなかったな…。 先生に「もう脳に症状は出ませんか？」と聞いたら、 「そうは言い切れないから、出ないように治療していきましょう」 と言われた。 脳に出るのはもうイヤだ。 思考だけは奪われたくない。 私が私じゃなくなるのはイヤ。 怖い。 2003年07月24日(木)

		■■■ ■■ ■　イタイイタイイタイ 入院したその日からステロイド減量。 そのせいで熱出すし痛みで動けなくなるし… もちろん免疫抑制剤とか増やしてカバーはしてるけど… うー全身痛くてたまらん 痛みに耐える毎日だわ… 今日は痛み止めの座薬も効かないくらい痛い 2003年07月21日(月)

		■■■ ■■ ■　明日から入院します。 明日から入院します。 私は九州に住んでるけど、入院する病院は 広島の膠原病の専門病院です。 今の私はステロイドを使いすぎらしく、 しかも使いすぎなのに病気を抑えられて ない状態らしくって。 だから他のお薬と組み合わせて治療しつつ ステロイドは減量をしながら治療を進めて いくらしいけど、体調がどうなるのか全く わからないので、入院期間もどれくらいに なるのかよくわからない…； 一応順調に治療できれば１ヶ月程かも…？ んーそんなにうまくいくんかいな？(爆) ステロイドを減量するって言っても 今まで何度も失敗してきたからなぁ； 結局減らせず増えてばっかだし。(汗) それに今はステロイドの上にべ病を抑える コルヒチンまで使ってて、さらにそのまた上に 今まで主治医が絶対使いたがらなかったお薬の 免疫抑制剤まで使って、病気を抑えてるわけで…； これをどうやって減量していくんだろぉ…？ さっぱりわからん； あと、神経ベーチェットをどうやって 治療するかっていう問題もあるし…。 ま。とにかく入院だ。 久しぶりの入院だわぁー。 ヤルからには楽しんでくる。(爆) 友達も作ろう。 毎回やって楽しんでた脱走(爆)は・・・ 地理がわからないからムリかも。(笑) 2003年07月17日(木)

		■■■ ■■ ■　最も予後不良 神経ベーチェットを調べていたら、 まず目に入ってくるのが 『ベーチェット病の中でも最も予後不良』 という文字。 最も予後不良・・・。 そんなの考えるなよって感じだけど、 考えちゃうんだよねー・・・。 神経べ病の症状にあてはまってしまってる。 薬も少しずつ効いてきてる。 薬が効いてきてるってことは べ病の症状ってことを証明してるような ものじゃんねぇー・・・。 七夕。 何をお願いすればいいかわかんなかった。 2003年07月07日(月)

		■■■ ■■ ■　誕生日に決まったこと。 新しい病院へ行きました。 そして、 入院することが決まりました。 もうしばらくしたら入院します。 しかし・・・ 誕生日に入院が決まるなんてネ…。 ま、これも何かの縁でしょう。 友達が付き添ってくれてなかったら 絶対に落ち込んでた。 だって自宅からすごく遠い病院なんだもん。 付き添ってくれて、 お誕生日会(笑)をしてくれて、 そして 私を支えてくれてありがとう。 それから、お誕生日だからって連絡を くれたみんな、突然入院することになって ビックリさせちゃってごめんね。 誕生日メッセージ、本当にありがとう。 2003年07月04日(金)

		■■■ ■■ ■　何事もトライしてみて。と背中を押された。 明日、新しい病院へ行って来ます。 県外の膠原病専門病院です。 セカンドオピニオンを聞きに。 そして今後の治療方針を立てるために。 同じベーチェット病の患者さんが親切に その病院を教えてくださいました。 そして 『何事もトライしてみて』 『新しい出会いを求めて前向きに病気と闘って』 と。背中を押されました。 そう言えば私は、好奇心旺盛な、何でも やりたがりな人間だったのに、 どうして今足踏みしているんだろう…と、 そう思って行動することにしました。 前に進めるかどうかわからない。 でも行動してみないと、進めるのか行き止まりか それすらわからない。 明日病院に行ってみて。 もしダメだったら、またその時考えよう。 まっすぐ歩けるようになりたいな。 2003年07月03日(木)

		■■■ ■■ ■　あぁ、もう先の事が考えられん・・・。 またひとつ。 また新しくひとつ。 経験したことない症状が増えていく。 この前は足が腫れてた。 チカラも入らんかった。 顔の感覚マヒが全体に広がった。 今日は味覚が落ちてることに気づいた。 甘いとかしょっぱいとか、感じ方が鈍い。 口の中が痺れてるんだろうか・・・。 もう先のことは考えられん。 『また今度ね』 なんて言えん。 『ダメだったらまた今度』 これはもうないに等しく思える。 『今』できんかったら、もうダメと思って しまいそうになる。 今はもういつどうなるかわからんように感じる。 2003年07月01日(火)

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