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| 2006年04月01日(土) | 障碍児の親、健常児の親 |
４歳半の娘がもしかしたら自閉症スペクト傾向の障碍もってるかもと
心配になって、
黙ってその場にいるの現時点でかなり不得意そうで
なんていえばいいか
世間がイメージする他動は黙って座ってられないといえば
動きまわる他動を連想するけど
体は動かないけ頭の中の情報の探検、自分の知ってる興味で
今やってることからはなれて行っちゃう。
動かない他動？
（今の娘のイメージにあう造語を真剣に考えている
多分アスペルガー傾向の子とか知ってたらその表現
いえてる〜って感じ命名が今全くないけどあってもいいと思うんだよね
すぐ頭の中のお出かけしてしまう子に。。）
で、黙ってられないって結構
クラスでまとまる上で問題おおきく
ないとは思うけどあまりにひどかったら１週間で
幼稚園から何か言われるか？って気もして
その前にどの程度の心配か実際娘しかしらないし
大げさなのかもしれないから
専門家の判定受けたかったんだけど
３月から相談しだして判定員の相談が４月末
幼稚園いきだしてからのことになって間に合いそうもなく
で、とりあえずは幼稚園に心配は伝えた方がいいけど
「今娘の言動心配で発達判定の相談行って
ます。」というこの現実は
私の心配過剰であればいいけど
もし実際障碍の診断がつけば
普通の心配じゃない障碍を周囲に告知という
難しい問題になっていくわけで
だから構え迷うって感覚、
全然そうだよね難しいですね。って話として
ほぼ通じないみたいなのに
結構カルチャーショックだったりしています。
で。
どの程度正式用語なのかわからないけど
発達障碍グレーゾーンという定義の子どもが存在していて
言葉は知っていたけど
実際自分の娘がそこかもって入って呼ばれてみなかったら
事実そのままの表現としか感じてなかったけど
実際それでは困る。
自閉症の概念が拡大解釈され
知的障害が軽いか伴わない自閉症スペクトラム
アスペルガー症候群、ＬＤなどは
今のところ行動からしか障碍診断にならず
実際７、８歳、もしくは義務教育終了後じゃなければ
判断できない場合
診断に慎重で
「今の段階では障碍の診断はだせませんが
障碍ではないとも言い切れません」
そういう状態をグレーゾーンと呼んでいるけど
グレーゾーンなんて呼び方だと
支援の対象からこぼれてしまうというか
障碍診断されたら受けられる支援も受けにくい
だからといって一般的な子育ての常識では
困惑してしまう。
どうせなら
発達障碍要支援児
「今の段階では障碍の診断はできないけど
障碍ではないとも言い切れないため特別な支援のいる子」
だったらいいのにな〜って思います。
娘に障碍の診断あってもなくても
娘が何か変わるわけじゃないんだけど
でも娘は昨日までと変らないんだけど
でも４歳までは赤ちゃん扱いで許容されていた同じ
娘はかわらないんだけど
数ヶ月半年で周囲の視線が変ってきて
突飛な行動に見えるように徐々になってきた実感があって
エッセイコミックでダウン症の子を育てたママが
７、８歳以降は明らかに突飛で障碍周囲がわかって
その好奇もやだけど
３歳７，８歳までが躾の出来てない子って誤解受け
一番しんどかったって。
まあ今まだ娘ぱっとみて３歳にも見え
（９７センチ１３．５キロ小柄）
露骨な視線感じないけど
もう誰にでも知らない人次々こんにちは。何歳？聞きまくるの
そろそろ許容されない瞬間ひかれるの
徐々にでてきたし
大人だけの人には何歳？聞かないで
誰ときたの？おじさんときたの？
でもこれおばあさんの中にはもうご主人他界されてる方もいるし
（数回そういいおばあさんに出会って、死んでいないって答えに
おじいさんどこで死んだんですか？とか・・・子どもだからってな〜って
質問してたり、娘は全然悪気はないから困る死ぬってなに？って子どもらしい素朴さからの質問攻めなんだろうけど・・
）
そろそろ誰でも彼でも話しかけてはいけないって
理解させなきゃいけないけど
できるかどうか。。これ程度によっては
結構ヘビーなアスペルガー症候群とか自閉症スペクトラムなこだわり障害かも。。と今しんぱいしてます。
少し文章の長い絵本、
出てこない主人公のパパとママはいないの？
いないと寂しいねとか
そんな調子を延々細かい設定納得したがって
物語最後まで読めない読ませない。。。
家で自分だけで読む場合はＯＫだけど
幼稚園でみんなに読み聞かせの間もそれじゃ絶対困ると思う。
３、４才でそういう話しても
細かいこときになるなんて頭いいじゃん。。
いや違うんじゃ・・って思ってたけど
やっぱりなんか違う。個性的な発想の子で、２年の幼稚園生活の間に
なんとなく黙ってなくちゃいけない場っていうことわかるように
ならなかったら
小学校大変かもしれない。
みんなそういう心配するよって程度じゃないと思えて
で、医療的発達相談受けようって決めたんですけど
そうか娘に障碍の診断あってもなくても
娘はかわらないけどでも障碍名はものすごい境界またぐというの
知りました。
医療判定まだなんですけど
診断では障碍児の親かグレーゾーンの子の親になります。
っていうかもしうちの娘障碍なんて考えすぎとか
言われたら納得しないでセカンドオニピオンしてそう。
娘が障碍児でもグレーでもない障碍児じゃない子の属性にいるなんて
納得できないです。
娘を障碍児にしたいわけじゃないけど
でも常識的な障碍児じゃない子向けの育児アドバイスに親が沿ってしまったら
娘の保護にならない気がして。
あれできないこれできない
できるようにしなくちゃってマイナス評価ばっかりと
ついでにいつも人に頭下げて卑屈な思いさせそうで
「こどもはみんなそうよ」には
娘の居場所ないんじゃないかって気が・・・
