2002年11月30日(土) ■

今日朝から嫌なことばかり。ショックです。 なにがって？昨日泊まりだったんだけど、私が安定剤を 飲んでる為に、最終のミルクを終わるのを待たずに 寝たんですが、どうやら最終のミルクの時に、つなぎ目が緩んで いたみたいで、ミルクがこぼれてたんです。シーツなど濡れてたんで、 とりあえず応急処置をしてもらったみたいです。 で、実は、寝るちょっと前に、けいちゃんが呼吸器のアラームを ならしていたんです。もしかしてこのとき、私に教えてたのかな？ みてよ。ベットのところっていってたような気がするんです。 それをわかってあげられなかったのが、ショックです。 そして、お兄ちゃん、本命が二つとも落ちちゃいました。 もう一度一般で再チャレンジするんですが、とりあえず、 すべり止め、確保のために入学金を振り込まなければなりません。 あ〜〜〜〜予定外の出費。おまけに一つ肩の荷がおりると思ったのに、 残念ながらもうしばらくこの状態。いえ、大学の一般入試と 高校の私学推薦が重なります。これってもっと神経きつくなるんです。 そのせいか、朝から胃腸の調子がよくない。これってまたまた神経性 胃炎かも。 でも、考えれば、けいちゃんが生きてくれてるだけでも、 ありがたいと思わなきゃ。だって生きてさえいればなんでも できるんだよね。また一から始めることもできるんだもんね。 そう思うと少し楽になったかな？？？ ということで、ここんところの私の精神的都合（眠剤飲んでるので、 朝が起きられない。夜も遅くまで起きてられない）ために、 ４日間をまとめて入力。なんとかがんばります。

2002年11月29日(金) ■

実は、昨日ベットを変えてもらったのですが、 不都合が発覚。実は、枕を部屋の入口にするために、 添寝をしたときに、私が誰がきたのかもわからないんです。 そのために、いろいろと不便がでてきました。 個室なんだけど、詰め所の横って事で、よく人が間違えて 入ってこられたりすることもあるんですよ。 だから、結局窓側を頭にしてもらいました。 シーツ交換で久々にゆっくりお父さんに抱っこでした。 今日はお姉ちゃんも夜お泊まりだったし、 昼間は四国から私の友達も来てくれました。 私はいろいろと大変なんです。 お兄ちゃんはとりあえずすべり止めは確保出来たみたいなんだけど、 問題は本命なんです。明日です。ドキドキ。

2002年11月28日(木) ■

う〜〜〜んけいちゃん、今日も相変わらずなんですよね。 元気です。実はけいちゃんのお部屋のベットの位置を変えたんです。 そしたら、けいちゃんから窓が見えるので、おそとが見えるんです。 とにかく呼吸器の結露がすごくて大変なんです。 ベットの向きを変えるついでに、全て取り除いて大掃除といっても、 床だけなんだけど、すごくさっぱりしました。だって入院していらい、 ベットの下まではなかなか掃除できなくて。 私の精神状態は相変わらずです。

2002年11月27日(水) ■

とにかくよく目をあけてうごくけいちゃんでした。 今日、カニューレ交換最中に動いて、 先生に初めて注意されたけいちゃんでした。 一度今後の事を先生と婦長さんと私達で話し合いを したほうがいいのかもわからない。 なんかいろいろと問題もでてきたし、 けいちゃんが落ち着いてるって事で、 看護婦さんも私達も慣れでのだらだらがでてきてるような 感じもする。例えば、今年夏の初めに抱っこの時間とかいうのも、 いつの間にかなくなってるし、呼吸器を変えた最初の目的は 移動ってことで、とりあえず院内での散歩みたいなのが 目標だったけど、それも消えてしまったみたいになってるし、 自宅介護への最終目標に向かっての指導ってのも、結局 途中で自然消滅みたいになってるし、一度きちんと話し合いを して確認すべきなのかもわからない。 私はそんな中でとにかくけいちゃんの側から離れたくなくて、 何もやる気力が起こらなくて、ずっとそばで添寝ばかりしてました。 ときには顔をすり寄せたり、けいちゃんの上に乗りかかるような姿勢を とってみたりしてました。今日もけいちゃんが１日無事に生きてくれたから 本当は帰らずにそのままお泊まりしたかったんだけど、家にはまだ進路の きまらないお二人さんがいるし、いろいろと家族で話しあっていかなければ いけない問題も沢山あるし・・・・・・・・ 本当は私の妹が二人目を出産してお祝いに行く予定だったんだけど、 私自身がまだ素直に祝ってあげられる精神状態では今はないから もう少し私の精神状態が落ち着いてからにしたほうがいいみたい。

2002年11月26日(火) ■

今日もウンチもでてたし、かわりなしのけいちゃん。 ただ、私は昨日添寝をしてたんだけど、呼吸器のアラームがなって ほとんどうたた寝。そうなると、いろんな事を考えてしまうんです。 このままでいいのかな？家に連れて帰ったほうがいいのかな？ ずっといろいろと考えてました。どうするべきなんだろうか？ リスクを負って家に連れて帰るべきか、それとももう少し様子を みるほうがいいのかって。どんどん私自身がしんどくなってきて、 ここ数日昼間の安定剤、夜の睡眠誘導剤を服用しています。 それでも、けいちゃんの前では元気でいたし、婦長さんたちとも いろいろ話しをしたりして少し自分の気持ちを少し話せたかな？ 今日は幼稚園の先生もきてくてたりしてよかったです。

2002年11月25日(月) ■

今日けいちゃんはお目目をあけてくれません。 なんかずっとけいちゃんの側から離れたくなくて、 何もしないで、ずっとけいちゃんのそばで添寝をしてました。 いつもの月曜日みたいに、体重測定はあったのは、１キロ増でした。 点滴も入ってるし仕方ないんだけどね。 呼吸器の調子が悪くてずっとアラーム度々と。 今夜はお泊まりなんですが、横に添寝をするつもりです。 私の方はなんとかから元気なんだけどね。

2002年11月24日(日) ■

今日はけいちゃんのそばにずっといました。 変りないんだけどね。今日もお姉ちゃんが一緒です。 もちろん、けいちゃんには今まで奇跡を起こしてるんだから、 必ず元気になって特例をけいちゃんがつくろうねって 話しはしてました。必ず元気になろうね。 一日でも長く生きて私に抱っこさせてねって。 実は、先日の主治医の先生との話しで、 これ以上よくなる可能性はＣＴ結果だけでは すくないし、今すぐどうってことはないけど、 そのうちけいちゃん自身がなんだかの答を だすだろうって言われて、鬱気味の私には どれだけけいちゃんに残された時間が あるのかな？って思っちゃって少しでも そばにいたくてずっと横で添寝してました。 明日はお泊まりです。

2002年11月23日(土) ■

けいちゃん、今日も変わりなしです 点滴のせいかオシッコが一杯でてます それよりも私が問題です 疲れてるのか、悪いことばかり考えてます どんどんマイナス方向へ進んでます いくら元気にと思っても元気になれないんです けいちゃんの側にいるのがつらくて、今日はほとんど 廊下にいました。なんとか元気にならなくてはって 思うんだけど、原因がどこにあるのかわかりませんが とにかく変なんです。信じなきゃ。けいちゃんが必ず 元気になるということを私が信じなきゃ。 他の子供たちもみんなそれぞれに元気で成長してくれると 信じなきゃ。みんな私の心配しなくても大丈夫だって 笑い話になる日がくるって信じなきゃって思うんだけど。 今私がとにかく変なんですよ。この日記ですら、 やっとの事なんで、文章がめちゃめちゃだとは思いますが、 それも今の私なんです。誰が何をいってくれたとしても、 私が元気にならないといけないこともよくわかってるんです

2002年11月22日(金) ■

今日の実は手術の予定だったんだけど、脳外科の先生がみたら、 ジュクジュクしてて膿みたいなのが、でてるからこれでは、 菌をとじこめることになるから、それがとれてからになりました。 一応、予定では来週ってことなんだけど、様態次第ってことです。 一応、そのためにということで、点滴がはいしました。 けいちゃん、それがいやだったのか、朝、私がおはようっていったときに、 点滴のはいってる右手を思いっきりふりあげてました。 多分なんかへんなのはいってるんだけどって、いいたそうでした。 帰り際に時々けいちゃんのへんな動きがでてました。 なんというか、肩を前に押し出すように首を縮めるようなしぐさのあと、 緩めて（このとき、いつもより、呼吸器の圧がすごく上がるんです 首を縦にふるんです。完全にこれは私の思い込みなんですが、 息を吸い込もうとしてるように思えるんですけど？ 久々に心療内科受信しました。 今日からお兄ちゃんは本命を含めて推薦入試の３連発 本人けろっとしてるんだけど、私はもうなんともいえないくらい、 追い詰められた心境です。帰ってきたら、先日うけた某大阪の大学は ６点たりなくて落ちたっていってました。今日の試験も、文学史がでてきて、 わからなかったし、滑り止めにもう１校受けるからっていわれてしまいました。　 そりゃ試験前日でもネットしたりして遊んでる姿をみて、さすがに首根っこ捕まえて、勉強させるわけにもいかなしね。 私はいらいらすごく精神てきにまいってます。 ということで、本日も睡眠誘導剤飲んで寝ることにします。

2002年11月21日(木) ■

今日手術かと思ったが、脳外科の先生の予定がとれなくて、 明日に延期。そのほうが、私もよかったんです。 だって今夜は私がお泊りだから、心細かったんです。 今日は幼稚園の先生がきてくれて、返事するように目を あけたり、体動かしていましたよ。 しかし、私はそばについてるのが、すごくしんどくて、 久々に安定剤（リーゼ）飲みました。最終のミルクのときも、 後始末は看護婦さんに頼んで、デパスを飲んで寝ることにします。 けいちゃんのそばで鬱の顔をしてると、けいちゃんが、目を あけて、「何泣いてるの？僕は元気になるためにがんばってるんだよ」って 言ってくれてるようです。だから頑張らなきゃね。

2002年11月20日(水) ■

今日のけいちゃんは、朝からお目目をあけてくれてたんですが、 いよいよＣＴの日です。朝から、そわそわしてる私に結果は？？ はい、ここには悲しいお知らせが。 実は、今年始めにとったＣＴより、結果は悪い状態に進んでいるみたいです。 そうですよね。一度ダメージをうけた脳細胞、そんなに簡単に再生復活は してくれないですよね。わかってることだけど、私にはショックです。 ここんところ、体の回復はどうみてもよくなってると思ってるだけに、 結果はショックです。かなりのショックです。 で、今回の目的の頭部の部分は、やっぱり骨密度が悪くなってきてるので、 隙間が１センチほどあいてるために、中と外が精通してるということ なんで、とりあえず、プレートをいれるのは大変だということで、 皮膚を閉じることになりました。本当は髄膜炎の検査をしたほうがいいのかも、 わかりませんが、今その検査をすることは、本人にかなりの負担をかけるという ことで、髄膜炎を起してるということも含めて、抗生剤を当分投与。 ただ、けいちゃんは抗生剤を使用すると肝臓に負担がかかるので、 そのあたりは、様子をみながら、使用期間をみるということです。 今日、悪い部分を削除して縫い合わすことに。 それで骨の再生に希をかけることになりました。 先生はそれも難しいかもということだけど、身長も伸びてるし、 歯も永久歯が育ってるんだから、骨の成長がないわけでもないと 信じてたいんです。 この結果で私の鬱はどん底です。かなりのショックのために、久々にかなりの ダメージうけてます。けいちゃんのそばで久々に泣いてしまいました。 その時に、けいちゃんが目をあけて、何かをいいたそうな顔してくれました。 そうだよね。だってこれだけ、体がよく動いてるんだもん。絶対よくなるよね。 医学ではわからないけど、絶対よくなるために、今けいちゃんは頑張ってると 信じてあげなきゃね。頑張らなきゃ。 そんな中で明日は私はお泊り。主人は夜勤だから。 そばに一人で大丈夫かな？？

2002年11月19日(火) ■

今日もＣＴなかった。呼吸器をつけてのために、時間があるときに ということで、明日の１５時からになったんです。 でも、けいちゃんすごく元気です。 今日もうんちでてたし、頑張ってます。 頑張ってないのは私です。やっぱり変です。 本当にこの季節、やばいです。 今日、我が家にまた新たにＰＣがやってきました。 といっても、中古を友達からゆずりうけたんですが、 お兄ちゃん用です。もうとにかくこれでＰＣ争奪戦をしなくても いいとおもったのか、とにかく喜んでいました。 でも、我が家にはやっぱり争奪戦があります。 そうです、最近娘もＰＣを触りたいみたいです。 そして、けいちゃんも元気になってＰＣ触るんです。 いや、けいちゃんの場合は、私の上に乗りかかってやるのが 大好きです。そんな日がはやくやってくればいいんだけど。

2002年11月18日(月) ■

今日は、久々に採血。 炎症反応が高かったんだけど、他はまったく変りが ないので、点滴抗生剤をどうしようか？ってところで、 今日のところは様子をみることに。 明日はいよいよＣＴです。不安と期待です。 私の方は、ここんところ、数日とあまり変化がないんです。 編み物に集中してるおかげで、肩凝りがひどいです。 口内炎も治ってません。昨日、お泊まりだったんだけど、 今朝、珍しく２度寝（？寝れたのかな？） 気がついたら、寝過ごし、朝の注入が少し遅れ気味でした。

2002年11月17日(日) ■

けいちゃんは頭の浸出液も少なくて、 変りなくです。ウンチもでてました。 さて問題は私なんです。 どうもこの時期、鬱みたいな感じ。 まだ食事も睡眠もそれなりにとれてるんで、 ひどくはないんだけど、なんか変です。 自分でも原因がわからないけど、訳のわからない恐怖と 不安な気持ちになってくるんです。余計なことを考えないように、 編み物をしてそっちに集中するようにしてます。 できるだけ気持ちを楽しいことに集中できるように。

2002年11月16日(土) ■

今日は久々にお兄ちゃんも病院に。 でも、もぞもぞ動きながらたまに目をあけて誰がいるのか、 確認してました。 頭の浸出液が、今日はでなかった。 夕方に、たまたま他の用事で病棟に来られた脳外科の先生と けいちゃんの主治医の先生での回診。 けっきょく週明けにＣＴをとることに。もし、骨が痩せたりして、 すき間があいてるようであれば閉じたほうがいいみたいです。 髄液や、脳液がでてる可能性があるからということですが、 とにかく、ＣＴでの骨の状態を確認してからの結果です。 実は、私としては、このＣＴが別の意味で期待と不安があるんです。 今年最初のときは、脳内はほぼ液状化してるみたいですが、 これだけ目をあけたり体を動かしてるんで、改善してないかな？って 思ってるんです。とりあえず月曜日かな？？ 明日はお泊まりです。

2002年11月15日(金) ■

今日は、実はけいちゃん、 今年初めからでてた、頭部上の膿の部分の肉芽を切除しました。 いつまでもおいておくと、感染源のもとになるからということで、 切除したんですが、傷が思ってたより、深くてもしかしたら、 頭がい骨になんらかの影響がでてるかもわからないということで、 来週からは脳外科の先生と連絡をとりながら考えていくことになりました。 今のところ、バイタルで変化がないので、心配はいらないとは思うが、 とりあえずということで、ちょっと心配です。 帰り際に、脳症の子供が急変したんですが、すぐに落ち着いたんで よかったです。やっぱり悪い話しは聞きたくないですよね。 人事に思えないからね。 私は今年初めの編み物ができあがりました。 そのうちアルバムに載せますね。

2002年11月14日(木) ■

今日けいちゃんは寝てます。 久々にラキソベゾンいれました。 昨日１日だけウンチがでてないだけなんで、少しだけ入れました。 実は、昨日から文庫本を読んでたんですが、どうも読み出すと、 だめなんです。一気に読んでしまいます。購入したときは１ヶ月ほど、 かけて読む予定だったのですが、やっぱり二日で読んでしまいました。

2002年11月13日(水) ■

今日は久々にけいちゃん、いっぱいおめめあけてました。 すごくいっぱいです。 看護婦さんたちとみんなで今日は久々に起きる日なのかな？ なんていいながら遊んでました。 今日はチューブ関係交換日。膀胱洗浄もしてもらったけど、 久々にきれいなおしっこでした。 今日はお泊りなんだけど、夜も動くけいちゃんです。

2002年11月12日(火) ■

本日けいちゃん変わりなし。 最近、時々右手で遊ぼうとすると、「いや、ばんざいはしたくなの」 っていうように、反抗するような力がはいる。そのときは顔も なんか怒ってるような。これをしつこくすると、右目をあけて「誰や？ 眠いのに起すのは？」っていうような顔。 今日も、おしっこを出すのに、膀胱を圧迫してたんだけど、その直後に 再び看護婦さんに膀胱を抑えられたときは、「今さっきおされて、 もうでないのに、しつこいよ」っていうように、両手をばたばた。 耳元で、「自分ですってはいてしようよ。すってはいてすってはいて・・・・」 なんていってると、体をもそもそ「わかってるけど、すぐにはできない」 っていってるように。すべて私の親ばかでした。 今日、お部屋のドアに、クリスマスリースをつけてもらいました。 昨年よりは、クリスマスを楽しめるかな？？ 私のほう、心配してた、長男の体調もたいしたこともなく、無事に 明日からの入試に突入。 明日は、本命ではないんで、気楽にがんばれ〜〜〜

2002年11月11日(月) ■

今日のけいちゃんもかわりなかった。 ウンチもでたし、体重も先週と変らずだったし頑張ってます。 今日は役所なんかに行くことがあったんで 病院につくのは少し遅かったんだけど、 寝てました。けいちゃん。お昼くらいから少し 起きだしたかな？帰るときは寝てましたので、 このまま寝てくれるといいんだけどなぁ。 今週はお兄ちゃんの推薦入試始るし、ちょっとバタバタかな？ お兄ちゃんが風邪気味。だから体調整えるように言ってたんだけど、 小さい子供みたいに無理やりにってわけにもいかないし、 自分で考えてくれなくてはね。 でも、気温の差が激しいから本当に体調崩しやすいんです。 私も今日は一日頭痛に悩まされてました。鎮痛剤は出来るだけ 飲まないようにしてました。

2002年11月10日(日) ■

今日は朝からお出かけだったんですが、昼間はおりこうさんに 寝てたみたいです。いや完全に昼と夜が逆転してます。 最近、ラキスベゾン（下剤）や整腸剤を使わないでも、 ウンチが毎日でてます。おなかがしっかり動き出したということ なんですよね。いろんなところが少しずつ回復してきてます。 目に見えない場所もしっかりと動き出してることがとってもうれしいです。 これからもがんばろうね。

2002年11月09日(土) ■

今日けいちゃんはおねんねかな？？ いやいや、夜になってからもぞもぞ動き出してました。 おねえちゃんもお泊りなんで、夜になってから遊びだしたのかな？？ まあ、胃内からもひけないし、順調です。

2002年11月08日(金) ■

今日もけいちゃん変わりないです。 どうやらねんねしてたみたいです。 明日からまたお姉ちゃんと遊ばないといけないから 今日はねんねなのかな？？？ 明日はお泊まり。それも予定ではおねえちゃんが お泊まりなんで、私はけいちゃんと一緒のベットです。 久々にけいちゃんと一緒にねんねなんだよね。 最近、クロスワードに飽きてきて、編み物なんだけど、 どうも続けて編むと肩凝ってしんどいので、そんなに 編まないと、時間を持て余して退屈なんです。 けいちゃんと話しをするにも、寝てると起すのも かわいそうと思うんで・・・・・・・ なんかいい暇つぶしないかなぁ？？

2002年11月07日(木) ■

今日、けいちゃんは散髪でした。 一ヶ月でのびる髪の毛、それもしっかりした毛が・・・・・・ おかげで頭を洗ってもらえるし気持ちいいよね。 今日は左目を開けようと頑張ってましたよね。 右目を開け始めたころのように、パチパチをやろうと してました。頑張ってますよね。けいちゃん。 がんばろう〜〜〜 京都はすっかり寒くなってきて、もう二回目の冬が きたんだけどなぁ。わかってくれてるのかな？

2002年11月06日(水) ■

今日は午前中、呼吸器のトラブルで看護婦さんや 業者さんでバタバタとしてました。 けいちゃんのせいじゃないんでよかったんだけど、 でも、おつかれやったね。 実はまたまた親ばかなんだけど、おとうさんが、 コーヒー持ってきて、匂いかかせてたら、 返事するようにうなずいて口を開けてました。 もしかしてほしかったのかな？けいちゃんもコーヒーの 匂い大好きだったからね。いっつも、おとうさんがコーヒー 飲むときに、牛乳に微量をいれてもらってたもんね。 元気になってまた飲もうよね。

2002年11月05日(火) ■

今日はお泊まりなんだけど、なんか夜になってから 一杯動き出した。目はあんまり開けてくれなかった。 体重は先週と変らずなんで、まあ順調ってことなんですよね。 最終の注入で久々にたくさん胃内からひけたんだけど、 それもエンシュワの消化できてない分だから 気にしなくてもいいかな？？？

2002年11月04日(月) ■

きょうはお姉ちゃんがきてくれてました。 よく動くしおめめをあけてうれしそうにお話しておりました。 私は娘の学校の選択科目の課題で、マフラーを編んでるのですが、 またまたこれがややこしいのを編んでるので、時々こっちが教えながら やってるので、大変です。期限がすぎてるので、いつまでもだらだらって いうわけにはいかないので、さっさとせかして早く編みあがるように しております。しかし、けいちゃんのそばで話しながらやってるんで、 これまた時間がかかっております。 ところで、最近私のHPの掲示板にあらしがきています。 削除しなければとおもいつつ・・・・・・・・ 明日はお泊りなんで、そのうちやります。 実は、この日記も朝にかいております。最近寒くなってきて、夜も 遅くまで起きてられないし、朝も早起きできなくなってきました。

2002年11月03日(日) ■

今日は久々におめめを開けてました。 とくにかわりもなく、頑張ってます。 私のほうも、数日前からぼちぼちストールを編み始めました。 年のせいか、つめてやると、肩がこるんでほどぼどにやっています。

2002年11月02日(土) ■

今日もとくに変わりなし。 土日で看護婦さん少なくて、けいちゃんのところには なかなかきてくれません。いや、私たちがいるときは、 別になにかあれば呼びにいくし、いいんです。いないときはきちんと みてくれてるんで。それにしても、最近けいちゃんはあまり目を開けてくれない。 体はとってもよく動くんですが、それでも、たまには誰かいるの？って顔で 目をあけてはいるんだけど、それがこっちがきがつけばいいんだけど、 ほかの事をやってるときに気が付いたときにはすでに目を閉じようとしてるとき。 すっかり京都も寒くなってきて、病院でも夜になると足元が冷えてくる。 暖房いれたいけど、いれるとけいちゃんの体温が上昇すると問題だし、 また夏とは逆に難しい季節です。

2002年11月01日(金) ■

本日のけいちゃん、変わりなく。 いや実は朝から呼吸器がへんな音がしてるように 思えたがきのせいか。圧はあがってるし、spo2も変わりないから そのままで。でも、やっぱり夕方の洗浄の後からSPO2も下がりはじめて 呼吸器を点検。やっぱりじゃかんでトラブルだったみたい。 今はCO2モニターもないし、心電図モニターもないんで、SPO2の値と 呼吸器の圧をみてるだけしか判断ができないが、今はけいちゃんが 落ち着いているからということで・・・・・・ そういえばウンチが出てなくて「浣腸」と看護婦さんたちに ささやかれてたせいか、夜にはウンチがでてました。