2002年12月31日(火) ■

今年も大晦日がやってきました。 どうもけいちゃんは心拍数が早い目。幾分落ち着いてはきてるけど、 どうやら電解質のバランスが崩れてるみたい。 元気に動いてくれてました。 今年１年本当によくがんばったよね。けいちゃん。 来年もがんばろうね。 今年の大晦日はお姉ちゃんも一緒にお泊まりだよ。 私の精神状態は相変わらずよくない。 熱は下ってるし大丈夫なんだけどね。

2002年12月30日(月) ■

今日はけいちゃんの所へ行きました。 久々にいったんだけど、寝てました。 採血あったんだけど、炎症反応も下ってきてるし、 肝機能も大丈夫みたい。 ただ、電解質のバランスが崩れてきてるので、 ちょっと問題みたい。脱水気味みたいなんですよね。 私は精神的には相変わらずなんだけどね。 明日は病院におとまりなんです。 大晦日病院でがんばります。

2002年12月29日(日) ■

今日もけいちゃん所へいってないんですよ。 だから気になって仕方ないんですよ。 どうも電話連絡では脱水気味。 ちょっと気になるよね。 私は明日は病院にいきます。

2002年12月28日(土) ■

今日朝一番から娘に病院に。 熱もないし、大丈夫なんだけど、 万一の事を考えて用心。 電話で連絡もらったときは、 とにかく心拍が昨日と変らない程度に 高いだけで熱もないし、ミルクもかわりない。 お目目をよくあけてくれてるって事なんだけど、 私がいけないのがすごく気になる。 大丈夫かな？？？ただそれだけが心配。 風邪などは空気感染だから、万一インフルエンザなんてことに なったらめちゃくちゃ大変なんだけど、大丈夫かな？ すごくきになる。 今日から病院も休日態勢なんだけど、確か今日は 主治医が当直。きになるけいちゃん。 がんばれ〜〜 明日もう一日おうちで大事をとって、 明後日から病院に行こうかな？ 明後日は主人が仕事だからお休みできないしね。 でも、とってもきになるんだよね。離れてることが。

2002年12月27日(金) ■

今日のけいちゃんは、へん。、 心拍数が１１０あるんだよね。 体温は３７.２℃なんだけど、そのわりに 心拍が多いのが気になる。 もしかして、私の風邪の前触れが感染？ それっていちばんやばいんだよね。 採血結果は炎症反応も下ってたんだけど、 肝機能が少しダメージうけてたんで、月曜日に もう一度採血してその結果で一時的に抗生剤を止めることに。 とにかく私の体調が風邪の前触れだといけないので、 マスクはしてたものの、今日はお泊まりの予定が 早い目に切り上げて帰ってきました。 けいちゃん、ごめんなさい。でも、こんなことなんて初めてなんで すごく気になってしまって、落ち着かない。

2002年12月26日(木) ■

今日はけいちゃん落ち着いているんで、 私も横で添寝をしてました。 けいちゃんと一緒に寝てました。 だっこの予定だったんだけど、私の体調が よくないから、今日はお休み。 私の体調？ 相変わらず節々が痛い程度。 熱も微熱だけ。なにが原因だろう？？

2002年12月25日(水) ■

今日は入院以来はじめてお部屋の大掃除の為に、 一時的に詰め所のお部屋に移動。 気分転換になったかな？？注入も順調に増えてるんだけど、 ウンチがでていません。尿はいいかんじなんだけどね。 問題は私。久々に心療内科を受診。年明けから当分 また通うことに。 それより昨日の夜、眠れなかった。 微熱もあったんだけど、２３日に旦那が朝、無呼吸状態に 初めてなったので、いびきが聞こえるときは良いんだけど、 聞こえないと気になって眠れなかった。本人は対したことないと 思ってるみたいなんだけど、性格的に私は気になる。 とくに今の精神状態ではすごく応えました。 で、あまりにも微熱が続くんでいつもより早い目に病院をでて、 かかりつけの病院に。インフルエンザの検査をしてもらったけど、 インフルエンザではなかった。だって、咳もでないし、体もしんどく ないんだけど、ただ微熱がとれないのと、節々の痛いのが気になった。 もしかして、腰のあたりが特に痛いので、長男妊娠中に経験した、 腎盂炎も疑って、頑張って水分とって、トイレに通うようにしています。 医師の判断では、多分、疲れからの風邪かもってことで、お薬もらって おきました。しかし、今は精神的には最悪状態。心療内科の受診も 重い腰を起してやっと受診できる状態。多分年明けからは強制的 受診になりそうです。みんなの気持ちがわかるからこそ、自分を 追いつめてしまってるみたいです。だからがんばって日記をかいて 自分の気持ちを整理しなくてはって思ってるけど、さて、このままでは どこまで続くか問題。なんとかけいちゃんの様子だけでもかけるようにとは 思っていますが、もしかするとお泊まり以外でもまとめてかくことに なるかも。実際、今日は３日分まとめてかいてしまってます。 今日は久々に長々かいてしまった。

2002年12月24日(火) ■

今日は体重測定と採血。 体重は注入を減らしてたから、ダイエットできました。 採血結果は炎症反応が下ったんですが、ちょっと肝機能に 影響がでてきたんです。でも、まだ心配な範囲ではないので、 もう少し抗生剤続行です。 私はなんか変。やっぱり変。微熱がある。 節々が痛い。もしかして昨夜、けいちゃんの横で添寝を してたときに、何もかけずに寝てたのが原因か？？ 鎮痛剤飲んで早く寝ましょ。

2002年12月23日(月) ■

今日はお泊まりなんだけど、夜からすごく目を開けてくれて いたので、結局けいちゃんの横で寝ることに。 添寝してたんだけど、ずっと手をつないでいたら、 モソモソ動きながら遊んでました。 注入は順調に増えてます。 私はなんだかね〜〜〜〜

2002年12月22日(日) ■

今日はけいちゃんは寝てました。 なにをしても寝てました。どうやら昨日の夜遊んだみたい。 深夜の看護婦さんが、呼吸器のアラームがなってきたら、 体も左方向に動いてはずれてたっていってました。 けいちゃんってそんなに動くのかな？ってびっくりでした。 今日もミルク少し増えました。 なんか今日は目は開けないんだけど、時々クーって音ならしてました。 体を動かしてる訳でもないのに、なにか話ししたかったのかな？？ 私は少し落ち着いては来てるんだけど、やっぱりまだまだです。 明日はお泊まりです。

2002年12月21日(土) ■

今日、けいちゃんエンシュワを薄めたものを６０ccを昼からいれて もらいました。朝も引けなかったみたいですが、お昼も夕方も まったくひけなかった。頑張っています。 とにかくよく目をあけてました。お姉ちゃんが来てたから なんだけど、いっぱいおめめ開けてました。 夜お泊まりするつもりだったんだけど、家で調べないといけない 書類があったので、帰ってきました。これからはできるだけ １日おきに泊まってあげるようにしましょうと思います。 私がお泊まりしたときは、遅くまで目をあけてくれてます。 少しでもそばに居てあげたいからって思うんだけど、 家のこともいろいろあって思うようにいてあげられない。 最近帰り際にはいつもけいちゃんに生きてくれてありがとう。 明日も生きてねって話すようにしてるの。 生きてくれてることが奇跡なんだから、１日でもながく生きて ほしいって思うから、一番苦しいのはけいちゃんだと思うから、 私も頑張ろう〜〜〜って、きっと生きてくれるよね。 だってけいちゃんみんなのことが大好きだから、頑張ってくれるよね。 そう思うようにして頑張らなきゃね。

2002年12月20日(金) ■

今日はけいちゃん、寝てました。 今日は久々にベットの上で抱っこしてあげました。 重くなったよね。でも、頑張って生きて欲しい。 今日は主治医とサブの先生と、看護婦係長さんと 主人と私でいろんなこと話しあいました。 今後のこと、今のけいちゃんの状態。 こちらの希望も含めてたっぷり話しあいました。 けいちゃんの大脳等ははっきりいって、これが一番悪い状態。 ただ、瞼の動きや、いろんな反応としては脳幹の一部が残って、 そこが活性化してるとも考えられるが、現状は難しいってこと。 そして、今の病院ではこれ以上のリハビリを含めてしてあげられないから、 とりあえず療養所兼病院みたいな所へ転移を考えるのも選択肢って ことなんですが、その選択肢の中に、この病院から直接の在宅って 方向も考えてもらうことにした。ただ、転移にしても、在宅にしても、 上二人の受験が落ち着くまでは私達も落ち着かないから、 とりあえずその答を出すのを春にまってもらうことにしました。 どの方法を選んだとしても、メリットとデメリットがあるんで、 そのあたりをじっくり考えなくてはいけないと思う。 けいちゃんの気持ちが聞けたら一番いいんだけど、そうもいかないので、 私達が考えて出した答が一番いいと思えるようにしなくてはと思います。 それでも、とにかく私が相変わらず変なんで、周囲が心配して、 心療内科の先生が往診にきてくれました。そしてまた来週外来に 受診することになりました。とにかく変なんです。私。

2002年12月19日(木) ■

今日はけいちゃん、やっぱりひけちゃったからまた注入はじめるのが のびちゃった。といっても、予定では明日のお昼から。 ほかはとっても元気なの。ただ、やっぱり炎症反応が高かった。 それで抗生剤を変更。 夜は時々目をあけてくれてました。 お泊まりすることうれしいのかな？？ それよりなにより私はとにかくすごい鬱。 すべてをどんどん悪い方向になってしまうんです。 すごい苛々したりとにかく変。 早くおうちにつれてかえってあげたいって けいちゃん、ごめんなさいって。気がついたら泣いてます。 なんというかとにかく変なんです。 なんでも悪いほうに考えちゃう。わかってるんだけど どうしようもないくらいね。

2002年12月18日(水) ■

今日けいちゃんはついに注入なしになっちゃいました。 私は先生と喧嘩。だって注入とめたら胃腸の動きがとまりそうな 気がするんだもん。以前に停めたときもそうだったし、動いてないからって 注入なしになったけど、部長先生がいれたら動くってことでいれてもらう ようになったんだもん。せっかく動いてるのに停ってしまうのは かわいそうって言い争いしちゃったけど、結局先生の治療方針って ことで、とりあえず金曜日の朝までストップ。このままずるずる停るようなら また抗議するつもりです。 なんか最近とくに家に連れて帰りたいって気持ちが強くなってきた。 いろいろと言いたいことは沢山あるんだけど、まぁ気持ちを抑えてって ことで。 今日は病院のクリスマスキャンドルサービス。 おまけに病院には幼稚園からクリスマスケーキまで届いちゃいました。 複雑な気持ちですよ。 明日はお泊まり。で、昼間病棟のクリスマス会。なんか辛いんだよね。 こういうこと。泣いちゃいけないんだけど、なんか辛くって泣いちゃいました。私も疲れてるのかな？かなり精神的に結構今きついです。

2002年12月17日(火) ■

今日もけいちゃん、胃内からたくさんひけたんで、夜からまた量が 半分にへっちゃいました。このままだと注入がストップになりそう。 そうなったらせっかく動いてる胃腸の動きが停ってしまわないか 心配なんですけどね・・・・・・・ 今日はシーツ交換でお父さんに抱っこしてもらってました。 やっぱり早くおうちに帰りたいよね。 家族みんなのそばでいつも一緒にいたいよね。そのために けいちゃん頑張ってると思うから。 私も頑張らなくてはって思うんだけど、 気持ちがついてこないんだよね。 それでもがんばらなきゃ。

2002年12月16日(月) ■

今日は月曜ってことで、採血と体重測定。 体重は私が久々にだっこして、でも、やっぱり先週と変らず。 問題は採血結果。朝一番に看護婦さんに採血してもらって 結果はやっぱり炎症反応がさがらずに「７」。抗生剤 変更と再度採血して、原因の菌を探すことに。 ついでに、鼻の奥の分泌物と頭の上の膿を培養で調べることに。 それからかなり注入前にひけるんで、夜からエンシュワのみの １日合計４００ｃｃのみ。点滴の量が増えました。 胃液とかひけないから心配はないんだけどね。 ずっと続いてる点滴と抗生剤の影響で胃腸の動きが弱ってるのかな？ でも、これだけ抗生剤いれてるのに、肝機能に影響がでてない。 肝臓が少し元気になってくれてるとみていいのかな？？ 今日は帰ってからプリンターの設定とお試し。 なんと音が静か。全く音が聞こえない。動いてないのかと思うくらい 静か。私がよくする封筒の試し印刷はまだしてないけど、 なかなかいい感じ。 それからインフルエンザの予防接種受けようかどうしようか悩み中。 ずっと体調が完ぺきでない私が受けて大丈夫かな？ でも、体重がもとに戻ってきてるんで、そんなに心配しなくても いいかもわからないけど、口内炎がずっとでた状態で頭痛も よく出てるから考え中。

2002年12月15日(日) ■

今日は寝てた。でも、夕方から起きだして、 お泊まりでそばにいたのがわかったのか、テレビをみてて、 ふとみたら目を開けてみてくれてました。 それより心配。注入前に胃内から消化しかけて残った ミルクがかなりひける。お昼には３７ｃｃもひけた。 あやうく、夕方のミルクがストップになるところだった。 さて、今朝はバタバタ。急遽古いプリンターの嫁ぎ先が 決まったんで、新しいのに入れ替え。時間がないので、新しいのは とりあえずインストールだけしてお試し印刷はまた後日。 今日はネット友達が病院にきてくれたんだけど、けいちゃん寝てました。

2002年12月14日(土) ■

今日はやっぱりおきてたけいちゃん。 朝行ったら何か変。点滴がない。もしやって 思ったらやっぱりそう。もれてたのか、左手の甲が腫れてます。 あ〜〜あ、ついにやっちゃった。 このまま、抜けるのか？いや採血で炎症反応上がってたし、 と思えば、やっぱり、お昼に点滴はいりました。 どうも昨日からウンチの量が少ないせいなのか、やっぱり 胃内から消化できてないミルクが少し引けてました。 胃液とかじゃないんで様子をみることに。 話しは全くかわるんだけど、病棟で時々、忙しい看護婦さんを 捕まえて遊び相手にしようとする子供がいるんですが、 親って注意しないのかな？私が精神的にきついとき、 ここは保育所でも幼稚園でもないんだよって切れそうになるとき あるんですよ。看護婦さんどころか先生まで遊び相手にしようと する子供。すごく腹立つんですけどね。でも、私が口だすことでも ないかと我慢。でも、精神的に鬱の時に重なったとき、切れるかも。 さて、明日はお泊まりです。お姉ちゃんは月曜日が学校だから いかないと思います。

2002年12月13日(金) ■

今日は、やっぱりねんねの日です。 だって、明日は土曜日でお姉ちゃんが来る予定。 だからやっぱり今日はねんねなんだけど、ちょっとお昼頃起きてたかな？ 今日は私は娘の三者懇談の為に、昼過ぎから家に帰ってきました。 病院はお父さんにお願いしておきました。 娘はやっぱり私学専願で決まりみたいです。担任がかなり 力を入れて下さってるので、甘えてすべて任せる形で お願いしておきました。 やっとこの間からデジカメで撮影してたけいちゃんの写真を４枚 アップしました。久々にゆっくりと夕食作って、のんびりしています。

2002年12月12日(木) ■

今日、採血ありました。 やっと電解質のバランスはとれるようになったんですけど、 炎症反応が、また前回より少しあがったみたいです。 といっても、以前のけいちゃんの炎症反応では心配ない 値なんだけど、頭のてっぺんの交通してる部分があるので、 髄膜炎等との事を考えて炎症反応を下げたいみたいです。 今回は抗生剤を長いこと使用してるのに、肝機能が影響を 受けてないので、そのまま来週まで続行です。 私の方は、それなりです。 けいちゃんが頑張ってるし、私も頑張らなきゃとは思ってますけどね。

2002年12月11日(水) ■

今日のけいちゃん、あんまり動きません。 寝てます。体もあんまり動かさなかったし。 寝てます。部長回診でも寝てます。 お父さんに抱っこしてもらっても寝てます。 私も今日はお泊まりなんだけど、昼間から一緒に 添寝してました。ウンチも少しでてたました。 けいちゃんは、それなりに落ち着いてはいるんだけどね。 私もがんばろう〜〜

2002年12月10日(火) ■

今日、病院ついたらけいちゃん、おめめ開けて 待っててくれました。時々、目を開けたり 体動かしたり、クークーってなんか音だしたり（親ばかです） いっぱいお話ししてくれてました。 今日は栄養チューブの入れ替えだったんだけど、 お昼の注入前には久々に胃内からひけちゃいました。 夕方の分では、そんなにひけなかったんで、大丈夫でしょう。 今日はめちゃくちゃ寒かった。明日はお泊まりなんだけど、 今はけいちゃんの部屋で寝てるんで、寒くないです。 それよりインフルエンザ、予防接種しておいたほうがいいのかな？？ いつでも出来るみたいだし、体調が良いときに考えよう。

2002年12月09日(月) ■

今日は、採血して、体重測定があったんだけど、 採血結果は炎症反応下ってたんだけど、もう少し様子をみることに。 体重測定は、先週と変らず。 ということで、あとは変らず。 本人さん、今日も寝てました。 さて、私なんだけど、実は、プリンターを替えるついでに、 マックの調子が悪いんで、思い切って、初期化してみようかな？ でも、面倒なんだけど、よくフリーズするんですよ。 どうしようかな？？？でも、思い切って、やらなきゃと思いながら、 今までもこの調子だったんで、どうなることやら。

2002年12月08日(日) ■

今日は昨日と違って、寝てました。 お姉ちゃんがいたのに、寝てました。 昨日頑張りすぎたかな？ 今日は蛇管の結露のせいか、ちょっと呼吸器調子悪かった。 でも、蛇管交換したら治りました。 ここ何日か、ずっとウンチが毎日でてたんだけど、 今日はまだ出てなかった。昨日も少しだったんで、 一応、「浣腸するで」ってささやいておきました。 でも、お腹はすごく動いてるんで、大丈夫だと 思うんだけどね。 今日、私は思いきって、プリンター買いました。 いえ、買い替えたかったんだけど、悩んでましたが、 かなり安かったので、買い替えることにしました。

2002年12月07日(土) ■

本日は、とにかくよくおきてるけいちゃん。 お姉ちゃんがそばにいたのが、やっぱりわかったのか？ 気がつけば、目をあけてました。 他は別に変化もなかったです。 ということで、私が添寝で夜もおとまりです。

2002年12月06日(金) ■

今日はけいちゃん、おねむの日らしい。 なにをしても寝てます。起きてくれません。 多分明日またお姉ちゃんがきてくれる日なんで、 そのために今日はおねむなんだろうか？？ ウンチが水っぽい。抗生剤のせいかな？ それ以外はなんにも変化なし。 今日、昨日ここで紹介した溺水事故に遭われた方に初めてメールして、 夜には直接お話もしました。 気がつけば、１時間位携帯でお話ししてました。 最初は私が話しを聞いてあげようと思ったのに、 結局は私が話しを聞いてもらった形になっちゃった。 でも、話しをすればするほど、様子を聞けば聞くほど、 今のけいちゃんと一緒なんです。 でも、まだ事故からそんなに経ってないのに、すごく前向きで なんか私の方が、励まされてしまいました。 頑張らなきゃ。私も。 明日はまたお泊まりです。

2002年12月05日(木) ■

今日のけいちゃんは、採血結果は炎症反応はほとんど変わりなし。 ということで、抗生剤は続行です。尿の２時間の設定がかわり、２００ｃｃ越えるとお薬いれることに変更。 で、昨日からＴ２の量を６０減らしました。 肝機能もそんなに悪くなっていないということです。 それよりも今日は私は朝から、あるメールで一杯です。 それは、今朝いつものように朝一番にＰＣでメールチェックしてたのですが、 その中に、今年夏に溺水事故により、脳死状態になってる子供さんが知りあいにおられるというメール。たまたま私のＨＰに出会ったのでということでした。が、読めばまるっきりけいちゃんと同じなんです。びっくりしました。 メールをいただいた方の知人で、その方自体は、ＰＣをもってられないので、 このＨＰをみることが不可能みたいなのですが、あまりにもけいちゃんと 似ているので、１日中、頭から離れなかったのです。年齢も昨年のけいちゃんと同じで男の子なんです。今までもいろんな方とＨＰを通じて出会いましたが、今回みたいにびっくりしたことはありませんでした。これからこの方との 交流がお互いの励みになると信じております。 今日、お兄ちゃんの教育ローンをお願いするのに、銀行へ。 教育ローンは利息が高い。担保がないので、仕方ないのかも わからないけど、それにしても・・・・・・ でも、思ったより早く手続が終わったのでよかったです。 これから高校の資金もあるので、またまた我家はローン地獄に深入りです。 でも、元気であればって思います。 ということで、私は今日は、メールのおかげで精神的に少しおちつきました。 その方との交流はまたこの日記でお伝えできると思います。

2002年12月04日(水) ■

今日もけいちゃん、抱っこしてもらってました。 お父さんがいるときに、抱っこできればと させてもらいました。けいちゃん、お父さんが、抱っこすると、 安心するのか、左足をぶらぶらしてます。 呼吸器はいい感じなんですよ。 これでおちついてほしいなぁ。 呼吸器はＴバードです。 音がすごく静かで、数値の設定もしやすいみたいです。 メーカーからのお試し蛇管は使い捨てなんだけど、 とても軽いんですよ。ただ、病院が、今ある蛇管を 使用したりするみたいなんですよね。 在宅だとこの使い捨ての方がいいなぁ。

2002年12月03日(火) ■

今日、けいちゃん、呼吸器が変りました。 ＬＰ６プラスから違う形になりました。 Ｔ何とかだったと思うんですけど。 数字表示なんでわかりやすいし、ピープ弁も 機械側についてるので、結露もとりやすいのです。 なにより、音が静かです。 これで落ち着いてくれるといいんだけど。 今まで毎週金曜日にしてたシーツ交換を 週半ばにしてもらうことにしました。 そしたら、看護婦さんの手も比較的あくので、 抱っこもしてあげる時間もできるということで、 今日、お父さんが抱っこしてました。 どうも私が抱くより安定するので、本人も うれしそうです。 私は開き直りするように心がけています。

2002年12月02日(月) ■

本日月曜日恒例の体重測定。 先週と一緒で太り気味。 採血は水分が溜まり気味なんでオシッコだし気味に。 炎症反応は下ってはいるんだけど、頭の事があるんで、 肝臓機能に影響でてないということで、抗生剤を変えて 点滴続行です。 本日からサブの先生が研修から帰ってこられたので、 採血や気管洗浄等はサブの先生が主になってやってもらうことに なりました。もちろん主治医もバックには控えてます。 私の体調は今一よくないですが、まぁ開き直りが できるようにがんばります。ということで明日はまた 病院にお泊まりです。

2002年12月01日(日) ■

今日は実は午前中のみけいちゃんところにいたんです。 昼から久々に友達とボーリング＆忘年会。 おばあちゃんにお願いして行ってきました。 ということで、けいちゃんの様子はわかりません。 夕方に病院に電話したところでは、特に変ったことは無かったみたいです。 でもって、私は昨日の今日なんですが、一応下痢は止まってます。 一応、ストレスは解消されたつもりなんですが、食欲は 相変わらずありません。なんとなく体のだるさは残ってますが、 頭の中では、割り切ろうとしてはいるんですけどね。 性格的になかなかなんですよね。 まぁがんばります。