2003年01月31日(金) ■

今日朝からびっくり。だって病院に付いたらSPO2があがってない。 どうしたの？？先生達もきて大騒ぎ。レントゲンしたり採血したり・・・ 結局右肺の上に痰がたまってたみたいで、久々に洗浄してもらって それでもなかなか上がりきらなくて一日大変でした。 でも夕方には心拍も落ち着いてきたんで、これで大丈夫かな？ 黄疸は少しましになってました。炎症反応も少しさがってたみたいです。 これでおちついてほしいなあ。 さてさて来週から上二人は本番。 15日には二人の進路校が決定。 それからは大忙し。卒業式などもあるし、新しい学校の説明会も そのための準備。おにいちゃんの車の免許などもあるし、 車探ししたりとほんとうに大変です。その前に 来週あたり事故から行ってない美容室で髪の毛染めに行かなきゃ。 これだけ伸ばした髪久々だ。

2003年01月30日(木) ■

けいちゃん、今日はすごく黄疸がでてる。 体中に湿疹みたいなものでてる。 多分昨日赤血球成分輸血したためだと思うんだけど。 久々に散発してもらってました。 すっきりです。これでテープも引っ付きます。 とにかく今はけいちゃんがんばれ〜〜〜しかいえません。 最近とにかく寒い。京都は底冷えするから寒い。 どうも今日も朝から偏頭痛で悩まされています。 でも、今日は病院へ行く前にけいちゃんを守ってもらってる 三井寺の鬼子母神さんへお参りしてからいきました。 滋賀県は雪積もってました。

2003年01月29日(水) ■

昨日のけいちゃんと違って大変です。 採血したらまたまた貧血。聴診では心筋梗塞の独特な心音が 聞こえるからとイノバン量ふえるし、赤血球輸血ははじまるし、 大変。がんばれ〜〜 今日も泊まる予定だったけど、とにかく寒い。 喉もへんなんで、これでお泊りしたらこっちもやばいって ことでごめんなさい。 今夜は友達からおみかん届いてたんです。これ明日病院にもっていって けいちゃんの傍でたべよう〜〜〜

2003年01月28日(火) ■

今日はけいちゃん、微熱もおちつきはじめて、イノバンも下がって、 大分おちついてきたのかな？ただ、炎症反応だけがどうしても 下がらない。でも、とにかくよく動く。お泊りがうれしいのかな？ 一緒に添い寝したいけど、まだ点滴入ってるし、機械もあるしちょっとごめんね。 でも、一緒のお部屋で寝るからね。 私の体調？うんいまいち。だって来週我が家は受験本番。 それが終わるまでは・・・・・・ おまけに長男から機種変したいってメールきてた。 長男したら娘も高校生になるからって携帯欲しがるだろうし、 どうしよう？

2003年01月27日(月) ■

今日のけいちゃんの採血結果は最悪。 炎症反応は高いし、でも、肝機能が悪いから、抗生剤も 使えないし、それどころか、昨日の輸血のせいか、黄疸まで出始めて、 かなり無理がきてるみたい。輸血の成果もかろうじて、危機を脱出する 程度のもの。それなのに、けいちゃん、体をいっぱい動かしてる。 心拍も早くて微熱もあるのに、体をいっぱい動かしてる。 何かを言おうとしてるのかな？疲れたよって言ってるの？ しんどいけど、頑張るから助けてって言ってるのかな？ 幼稚園に行く前から、楽しみにしてた一年生になるんだよ。 一緒に桜の花をみようよ。 たとえ私のエゴといわれても生きて欲しい。 でも、私は何もしてやれないし、何もわかってやれない。 本当は今日も泊まって傍にいてやりたかったんだけど、 喉が変だったし、体調崩しても悪いからむりやり帰ってきた。 明日はお泊りしないといけないんだけど、私の精神状態が かなり不安定なんで、大丈夫かな？ しんどくてもがんばれ〜〜しかいえないんだよね がんばれ〜〜がんばってくれるよね。

2003年01月26日(日) ■

今日はけいちゃん、とにかくよく動く。 それだけ動いたら点滴はずれるでっていうくらいに動いた。 ただおとついから始めてるミルクでは貧血が補えないってことで、 輸血をすることに。 本当は泊まる予定だったんだけど、一晩かけての輸血ということで 輸血して１時間少し居て変化がなかったんで お帰りしてきました。ごめんなさいね。 でも、がんばってね。 肺の方はかなりよくなったのか、気管吸引してもSPO2の戻りが 早くなってきました。このままよくなれ〜〜〜

2003年01月25日(土) ■

今日はイノバン少し下げてもらって心拍やっと１３０だいに。 微熱がだらだらでてたんで、思い切ってスライムで脇と首の後ろを 冷やしてやっと熱も落ち着き始めた。 先生に原因は？って聞いたら「感染」それしか考えられない。 それしか言ってもらえない。それじゃあどうすればいいの？ それを防ぐ対策はないの？ 私は今日もお泊りしようかと考えたけど、とりあえず 帰れる時は帰って寝ようってごめんね。けいちゃん。 気持ち揺らいじゃって、本当は少しでも傍にいてあげたいだけど がんばれ〜〜〜しかいえないよ。 家に帰ってもお薬飲んでしか寝れないんだけどね。 実は、けいちゃんの傍で私は福祉住環境のお勉強しようと 本を買ってきて読もうと思ってるんだけど、読もうとすると けいちゃん体すごく動かしてる。試験を受けるかどうかわからんけど、 少しでもけいちゃんに役にたつかな？って思ってるんだけどね。

2003年01月24日(金) ■

今日は朝から先生が採血する場所がなくなってきたとぼやいてた。 もしかしてなにか大事になりそうな予感。 さてさてけいちゃん。貧血補うために、ちょっとだけミルク注入で 栄養を入れることに。貧血のせいなのか顔色が悪い。 心拍数もめちゃくちゃはやい。大丈夫なの？っていうくらいに めちゃくちゃ早い。１３０〜１４０が平均くらい。 どこがしんどいの？？って感じでめちゃ心配。 私はなにもしてあげられない。 心配して顔をみてると、左眼のまぶたが動いてた。 これって私に大丈夫だよ。元気だよ。っていってるのかな？ しんどいんだから無理に動かなくて言い寄って思うのに 必死で動かしてくれてるみたいで私ってなんて無力なんだろう？ そばにいてあげるからね。ってしか・・・・・

2003年01月23日(木) ■

今日のけいちゃんは、実は大変なことに。 今朝からどうやら口からの出血が多くて、 採血してもらいました。 血小板はあるんだけど、もう一つ血をかためる成分が、 かなり不足してるっていうことなんで、急遽 成分輸血しました。 心臓のエコーもとったんですが、 今の現状はかなり厳しいんです。 呼吸の方は幾分安定してきたと安心してきたものの、 出血などのことを考えての先生の話では、 多臓器不全を起す可能性が充分ありえる状態。 つまり事故してすぐの状態にいつなってもおかしく ない状態なんです。明日、再度採血してみて、必要であれば 貧血を補うための輸血もありうるみたいです。 いつ急変してもおかしくない状態なんです。 今日は、まだそれでもなんとか血圧が落ち着いてるんで とりあえず帰ってきましたが、状態次第では 当分また病院に泊まる日々が続くかもわかりません。 ということで、私の精神状態はかなり不安定です。 自分でもマイナスに考えてしまうんで、今日は 帰ってきました。でも、気持ちの中では後、どれだけ けいちゃん生きてくれるんだろう？どれだけそばに 居てやることができるんだろう？って不安でいっぱいです。 こんなふうに帰ってきていいんだろうか？ 残されたけいちゃんの時間を私は無駄にしてるんだろうか？って すごく後悔しながらの日記をつけています。 でも、それでも最後まで生きてくれる。大丈夫だって きっと奇跡が起こるって信じてあげなきゃって 思いながら、かなり不安で私自身がこわれそうです。 でも、けいちゃんの前で泣いてはいけないと必死で 我慢してます。もちろん他の家族の前でも泣いては いけないんだって。でもでもどこまで我慢できるかな？ 今回は本当に私自身の精神状態がどこまでもつのかな？ 本当にけいちゃんがんばれ〜〜って感じです。 お願いだから乗り越えて欲しいって願うばかりです。

2003年01月22日(水) ■

今日のけいちゃん、やっぱり鼻口から出血がある。 でも、顔色もすごくいいし元気に動いてるんだけど、 今日は勤緊張の弱いのがずっとよくおきてた。 実は、早朝にけいちゃんのおとうさんが、 悪寒と吐き気下痢になっちゃったんで、 私一人で病院に行ってきました。 私自身がこんなときは頑張らなくてはって 思うんだけどね。なんかとっても不安定な状態です。

2003年01月21日(火) ■

今日もレントゲンの様子はかわりなし。 今日も酸素濃度下げてもらってそれでも変化なし。 今日はシーツ交換と体重測定。 うん、体重はやっぱり19．5キロで変化なし。 顔色もいいし順調。このままがんばれ〜〜〜〜 私は帰ってから携帯で病院内ではできなかった 着メロや友達の着信音をかえたりしてました。 実は予定では今週中にけいちゃんの心臓のエコーが あるんだけど、ドキドキと不安なんですよね。 でも、大丈夫だよね。だってけいちゃん今とっても頑張ってるもん。

2003年01月20日(月) ■

今日もけいちゃん、呼吸器の酸素濃度さげてもらいました ただ、レントゲンでは左肺がまた白くなってるってことで、 ちょっと心心配。でもけいちゃんはとってもいい顔色してました。 夕方からはよく目をあけてくれてました。 お泊りがわかったのかな？ 実は私は昨日買った携帯の解説本に夢中 機能が多すぎて覚えられません。 ただめちゃくちゃかしこいってことがわかりました。 携帯の電源をつけてても、電波を飛ばさないので、カメラ機能は 使えるんです。これってめちゃ便利なんですよね。 一応デジカメもってるけど、一旦パソコンに落とさないと いけないし面倒。っていうことでこれからは頑張って いろんなもの撮影しよう〜〜〜〜〜

2003年01月19日(日) ■

今日はけいちゃん、ずっとおきててくれて 目をよくあけてました。 心配してたむくみもなく、むしろ脱水気味みたいなんで 少し安心しています。でも、今日は利尿剤はいったんで、 またオシッコいっぱいでてました。 本当は今日は娘とでかけようかって話しをしてたんだけど、 ずっとけいちゃんが起きてたんで、けいちゃんの側でいろんな 話しをしてました。気がつかないうちに上二人はそれなりに 成長してくれてるんだと実感しています。 今日、私は携帯の機種変をやっちゃいました。 今までのカレンダーなかったんで不便だったんですが、 １年たったので、カメラつきに変更。でも、あまりにも 機能が多すぎて私にはまだ使いこなせない。 じっくり時間かけて覚えよう。 明日はお泊まりです。

2003年01月18日(土) ■

今日もけいちゃん、少し酸素濃度下げてもらえました。 それから今日は１日利尿剤なしになったんで、むくみが でないか少し心配。でも、とっても元気に動いてくれてました。 鼻血のほうは、まだすっきりしないんです。 私も少し落ち着きました。

2003年01月17日(金) ■

今日はけいちゃん採血。炎症反応はかわりなし。 ただ鼻からの吸引で血がまじるのがきになる。 頭のてっぺんの肉芽がきれいにとれちゃいました。 このまま治るといいんだけどね。 顔色もいいし、このまま元気になればいいんだけど。 すこしづつがんばろう。 ところで、私が落ち着き初めて、きがついた。 サブの先生の左手薬指に結婚指輪。あ、ここんところ、 けいちゃんのことで、夜中も呼び出したりしてたんだけど、 新婚さん邪魔してごめんなさい。

2003年01月16日(木) ■

今日はレントゲン綺麗になってきたみたい。 酸素濃度も少しづつさげられてきて、 これでおちつくかな？だといいんだけど。 今回は無理しないようにゆっくり酸素濃度さげていくことに。 このままがんばってほしいね。 私もけいちゃんとともに落ち着き始めたんだけど、 今度はなにかを始めたいって思うようになったんだけど、 なにを始めればいいのかわからない。

2003年01月15日(水) ■

今日はけいちゃん、酸素濃度を８０％であげることもなく、 SPO2も下ることもなく落ち着いてくれてました。 顔色も良かったし、大丈夫だろうって思うんだけどね、 今回は無理しないようにゆっくり酸素濃度下げるみたいな感じ。 でも、本人楽なのか、体をいっぱい動かしていました。 ただ、今まで心拍が少し高かったんだけど、昨日辺りから 低い目になってきたんで、ちょっと気になるんだけど、 正常値みたいなんでとりあえず、今日は帰ってきました。 明日主人が夜勤だからまたお泊まりです。 このまま少しづつでも回復してくれればいいんだけどね。 がんばれってしか言えないよ。

2003年01月14日(火) ■

今日、けいちゃんは夕方から落ち着きはじめたかな？ でも、酸素濃度が８０％から下げられない。 先生がもし、これ以上の事がおきてそれよりの治療を するのかどうか聞かれたけど、そんなん私には応えられないよ。 今、言えるのは、１日でも長く生きてくれる治療をしてほしいって ことしか言えないよ。それしか言えないよ。私の気持ちは 私にしかわかってもらえないって思うし、さきのことなんか わからないよ。今とにかく少しでも長くってしか言えない。 でも、けいちゃんの前で泣かないって決めたから、我慢したけど、 でも我慢できなかったから、車で少し泣いたよ。 今日はお父さんは疲れたんで、久々に私一人お泊まりなんですよね。 ちょっと不安だけど、けいちゃん、顔色もいいし、落ち着いてるんで、 大丈夫でしょう。がんばれしかいえない。

2003年01月13日(月) ■

今日も酸素濃度がさげられない でも、今日は私がちょっと元気だったんで、 けいちゃんもちょっと元気そう。 今日はお泊まりです。 がんばれしかいえない。

2003年01月12日(日) ■

今日のけいちゃん、昨日はかなりおちついたんで、 主治医の先生も朝は多分山を乗り越えたかな？って話に なったんですが、酸素濃度はあまり無理しない程度のゆっくり 落としていこうってことだったんですが、午前中の吸引のあとから また状態が悪くなってきて、お昼頃にはまた下がりはじめ、 レントゲンでは、また肺の血管周囲の水がたまってるということで、 またおしっこを出す薬を投与。これを続けると、今度は脱水状態にということで、 いたちごっこ状態。 とりあえず連休明けに夫婦と主治医とサブの先生で これからどこまでけいちゃんの治療をするかという話し合いをすることに なったみたいです。私が思っている以上に状態が悪いみたいなんです。 で、きになったんで、今夜も泊まろうかとおもったのですが、 私の精神状態では病院では殆ど眠れてないということもあり、 どんどんマイナス思考になるんで、昼間とかに寝てる主人と 何故かプラスに考えられてる娘に頼んで帰宅してきました。 今夜は薬を飲んで早い目からゆっくり寝ようと思っています。 一応なにかあれば夜中でも病院にいく用意はしておかないといけない 場合も考えて今からお風呂と食事をして寝ようと思います。 けいちゃんにはがんばれしかいえない。母親のエゴと言われても どんな形でも生きてて欲しいって願うだけです。

2003年01月11日(土) ■

けいちゃんの容体変化で昨日からお泊まり。昨日からの詳細は家にかえってから。とりあえず不安定ながらもなんとか頑張ってくれてます。 実は、昨日の夜中にけいれんみたいなものが起きたので、 急遽主人を呼び寄せてきてもらいました。 自然におさまったんで、状況からは痙攣ではないということで 様子をみてたのですが、また朝にも同じことが起きたんで、採血してもらい 調べたんですが、痙攣ではなく多分筋緊張のきついものだということに なりました。電解質のバランスも崩れていたのもあり、それを補ってもらえば 朝からはきつい筋緊張はでなくなりましたが、これも多分連日からの影響みたいです。 お昼頃には落ち着き始めたものの、酸素濃度が８０％から下げることが できなくなってるんで1日夫婦で泊まることになりました。 夜中は血圧も心拍もSPO2も落ち着いてきてたんで主人と交替で寝ることに しました。しかし、気管吸引をすると後にどうしても呼吸状態が悪くなるんで それが気がかりです。

2003年01月10日(金) ■

今日のけいちゃん、午前中は調子よかったんだけど、 お昼過ぎに気管洗浄をしてもらおうと思った時に 急に心拍と血圧が下がってきて、もちろん酸素も入らなくなってきて、 かなり危険な状態になりました。先生達の処置でなんとか一時的な ものにおさまったんだけど、連日のこともあり、心臓のエコーをとることに。 そしたら心不全のような感じがみられるということで、かなり心臓が 弱ってると言われてしまい、正直言って、いつまでもつかと厳しいことを 言われてしまいました。夜には落ち着いたので、私一人で泊まることに なったんですが、精神的にはかなりきています。

2003年01月09日(木) ■

どうしても肺の水がひいてくれない。 そのせいか、血液の中の酸素濃度が低いから、 どうしても顔色が悪くなるんだよね。 でも、あんまり呼吸器からいれる酸素濃度は濃くはしたくないし、 できるだけ早く普通に空気にもどしてあげたいからって先生悩んでた。 がんばれしかいえたい。 昨日の夜お泊まりだったんだけど、しきりに左手を動かしてた。 夜中中、なにかを私にいいたいのかな？？ 実は、昨日の夜に、急に心拍が早くなってきて変だなあって 思ってたら、点滴がもれてて、腫れてたんだよね。 それを私にシグナル出してたかもわからないのに、 わかってあげられなかった。めちゃくちゃ悔しい。 けいちゃんからのシグナルってちょっとしたことなのに、 わかってあげられないじぶんがすごく悔しいんだよね。

2003年01月08日(水) ■

今日はお泊まりなんだけど、けいちゃん、 Aラインもとれました。 採血結果は肝機能は正常値にもどったんですが、炎症反応がさがりきらない。 レントゲンでも肺の水がとれないから無理に酸素濃度もさげられないしって ことで、そのまま。がんばれって今年かいえないんだよね。 点滴も１本はずれたんで、ブドウ糖から注入開始。 さてさてどこまで量が増えることができるのか。 私は少し看護婦さんに話しをしてはいるけどあいかわらずだよ。

2003年01月07日(火) ■

今日イノバンとれました。予定より早かったんだけど、 落ち着いてるし、酸素濃度もかなりさげてもらいました。 昨日の夜中にいっぱいウンチがでたみたいで、 朝みたら裸ん坊でした。Aラインが入ってるから、 袖を切り開いて脱がせてもらったみたいです。 予定では明日にAラインがとれる予定なんで、 またそれからパジャマ着せてもらうことに。 これでだんだん落ち着くみたい。ただ炎症反応が 昨日抗生剤変えてもらったけど、まだ下らないみたい。 肝機能が少し落ち着いてきてるんで、まだいいんだけど。 今日もけいちゃん頑張ってくれてるんだけど、 今日はご褒美にマックでお返事ピカチュウ買ってきてあげました。 だって、大好きだったんだもん。けいちゃん。 問題は私なんですよ。薬を指定された量いっぱいまで 飲んでしまうんです。かなりきついです。 昨日お泊まりの予定がお風呂に入りたくて帰ってきちゃったから、 明日はお泊まりの予定なんです。 誰になにをいわれても結果じゃなくて、私がかわらないと いけないのはわかってるんだけどね。逃げてばかりいないで 頑張らないといけないとは思うんだけど・・・・・・・

2003年01月06日(月) ■

今日はイノバンの量も少し減らしてもらったし、 酸素濃度もかなり減らしてもらって、思ってたより早く いろんな物がはずれそうなんで安心。 ただ、炎症反応は下らないし、肝機能がかなり悪くなってた。 体重はほとんど変らずになかなかです。 今年初めの心療内科の受診。とにかく安定剤と睡眠剤が なければ気持ちがすごくしんどくて、安定剤増やしたくて 受診したんだけど、それより受診回数を増やしなさいって いわれて当分週２回ペースで受診することになりました。 薬が効いてるときだけはすごい楽なんですよね。 こんなことではいけないし、みんなにがんばってるって 言われてるけど、本当は逃げ道探してるだけなんだと 思う。でも、頑張らなくてはって思うんだけどね。

2003年01月05日(日) ■

今日も泊まろうかと迷ったんだけど、昼から心拍やSPO2も 血圧も含めて落ち着き始めたので無理しないことにしました。 昨日の夜、Aラインもはいって、１年ぶりに機械だらけのお部屋に なりました。予定では、明日、イノバンは少しづつ減らす予定なんですが、 酸素はまだ５０％を当分続けたほうが、肺の為にいいみたいです。 レントゲンで幾分水もとれてきたし、体のむくみも薬ででてきた みたいなんですが、原因はおそらくなんらかの感染みたいです。 昨日は夫婦してほとんど寝てないので、疲れでまた余計な 病気をしてもいけないので、無理しないことにしました。 それにしても、さすがにこれだけの機械が入ると一時的とはいえ、 精神的に応えます。もしかしてこのまま１歩進んで２歩下るのでは ないかと不安になります。でも、大丈夫。必ずよくなると信じて 頑張らなくてはって思うけど、なんだか気がついたら泣いてました。 大丈夫だよね？絶対ここまで頑張ってるんだから、頑張ってくれるよね？ けいちゃん、大丈夫だよね？

2003年01月04日(土) ■

今日は携帯からの日記です。 実は昼過ぎに容体が急変。急に酸素の回りが悪くなってきたんです。主治医にきてもらい検査や酸素濃度をあげる呼吸器にかえたり！私も動転して泣くばかり。だって体もよく動かして目もあけたりしてたからびっくりしました。結果としては先日からの体調不良で心臓が疲れていたのと、なんだかの原因で体に水がたまり血管を細めていて末端まで酸素がまわりきらなかったみたいです。今20時現在では酸素濃度もかなり下げることもでき、心拍なども落ち着きはじめてきていますが、久々に体中が機械だらけになったのがいやなのか、本人は一段と体を動かすためにモニターがすごい波乱です。念のために今夜は夫婦で泊まりです。 当然ながら私の精神状態もかなり不安定な状態ですがけいちゃんのがんばりを信じてがんばります

2003年01月03日(金) ■

今日は主治医の先生の当直ってことで、 朝一番からみてもらいました。 でも、どうしてもSPO2が吸引の後に下りやすい。 抗生剤を変えてもらって、アルブミンを点滴してもらってから すこし心拍は落ち着きだしたので、ちょっと安心。 ただ、胃内からひけるのがどうしても多い。 でも、頑張ってくれています。 問題は私、なんだかまだまだ落ち着かないんですよね。 まぁ、性格的な面もあるんで仕方ないです。 がんばるしかできないです。

2003年01月02日(木) ■

今日のけいちゃんはとってもよく目を開けてました。 とってもよく動いてました。だのに採血結果は 炎症反応は上がるし、反比例するように肝機能がよくなって とりあえず抗生剤は続投、種類を変更するかもわからないんだけど。 それより、お昼過ぎからSPO2の数値が下ってきて、心配 酸素をいれてアンビューでもむと上がってくるんだけど、 呼吸器をつけるとさがってくるし、結局夜に注入するので、 ベットをあげたらおちついた。もしかして体を起こして欲しかったのかな？ 昨日の夜の注入は変だったみたいですけど、朝は引けなかったし、 お昼も夕方も引けなかったんで、そのまま注入しました。 私は中学時代から文通してたお姉さまと久々にメールでお話しして なんか少し落ち着きました。きっとここにもきてくれると思います。 当時長女で寂しかったときになんでも話しができるお姉さまを文通相手で 見つけることができて、いろんな話しをしてきました。甘えたりもしてたし そんな人と、年賀状でしか付合いがなくなったんだけど、今年携帯メアドが かいてあったので、それで久々に連絡とってみたりしてました。 これからはネットでもお話しできそうなんで楽しみです。

2003年01月01日(水) ■

あけましておめでとうございます。 今日はけいちゃん、朝にお熱がありました。 夜中から微熱はあったものの、お部屋が暖かかったせいかな？ 朝、６時に３８℃あったんだけど、頭とおでこを冷やしたら すぐに微熱に。これってやっぱりお部屋が暖かいせい？ だって、私がお泊まりだったから風邪をぶり返してはいけないと 部屋を暖房かけて寝てました。そのせいかな？ けいちゃんとはおめでとうだけして旦那の実家へ。 けいちゃんはおばあちゃんとお話ししてたみたいです。 今年も頑張ろうね。けいちゃん頑張ってね。 問題は私なんですよね。はい、相変わらず安定剤飲んでます。 どうもやっぱり偏頭痛がとれないんですよね。 精神的な面からきてるのかも。 でも、前向きにがんばらなきゃね。 みんながんばってるんだもん。