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■ 生と死のリング＋移植６
保育園にお迎えに行って車にたぁを乗せて
まず初めに私がすることは通園バッグのチェック。
びっくりした。
洗濯物がどっさり。（＋_＋）
家に帰って洗濯した。
シャツ３枚、下着１枚、ズボン２枚…
これは朝着てた奴と園においてあった着替え。
トレーナー２枚、下着１枚、ズボン３枚…
こっちは園からの借り物である。
それから連絡帳を開いて今日のたぁの様子をチェック。
通信欄に保育士さんから一言書かれていて
それを読むのが楽しみな私。
でも今日はそれを読む前に本当にびっくりした。
一緒にはさんであった白い紙に。
今年の５月までリス組にいた男の子が
今日、亡くなったらしい。
双子の片割れ。
今年の５月、と言えばたぁと入れ違いで
リス組といえば来年度たぁが進級するクラスで。
面識も何もないまったくの赤の他人なんだけれど
「至急のお知らせ」を読んで言葉が出なかった。
死因等の詳しい所は何も書かれていない。
当たり前だ。
そこまでする必要はない。
５月まで園にいたという事は
多分何かの病気だったのだろうと思う。
私の知らない小さな小さな男の子。
ご冥福をお祈りします。
話は変わって、また別のびっくり。
帰り際、Ｎからメールが届いた。
Ｒちゃん、祝☆出産〜♪
元気な男の子で安産だったようだ。
おめでとう、今日はゆっくり休んでください。
今度赤ちゃん見に行くね。（＾＾）
嬉しい事と悲しい事はいつも一緒にやってくるみたいだ。
一つの嬉しいのために悲しいが存在していて
その悲しいを癒すために嬉しいが存在しているのかもしれない。
で、たぁの事を少し。
歯が生えてだいぶ経つのだけど
最近、私をかじるようになってきた…。
指をかじかじ…
鼻をかじかじ…
あごをかぶっ！！！！
＊ 移植 〜だから何が言いたいかって言うと〜 ＊
すいません。
長々書いてるうちに忘れてきてます。
けど書く。
この間の補足も少し。
手術の次の日母は上体を起こせるようになっていた…
と思うんですけど実際はよく覚えてません。
結局付き添いを２泊３日してしまったもので。
次の日の夜だったかそのまた次の日の夜だったか…。
妹は１ヶ月無菌室、その後普通の病室へ。
最後の長期入院だろうと言うことで
少し余裕を持って入院してました。
結構前になりますが、掲示板の方に
「移植のための募金のお願い」を
書き込んでくださった方がいました。
その書き込みを読んでいくつかの
移植募金を募っているサイトをまわらさせていただきました。
本当にいくつかのサイトを見ただけなんですけど
・今現在集まっている金額
・今現在の患者の様子
・なぜ移植が必要なのか？
・なぜ海外なのか？
・なぜ高額になるのか？
・なぜそんなにお金が必要なのか？
などの募金をする側からの疑問にきちんと答えられていました。
移植をするしか道がないと言う事。
子供は小さいですから
体に見合った臓器を移植しなければならなかったり
現在の日本では不可能な事や海外では可能な事について。
海外では保険が適用されないので
全て自費になることや
術後の薬などの費用も高額になる事。
しばらく滞在して様子を見なければならない事。
丁寧な所はわかりやすく
噛み砕いて説明していました。
※色々詳しい所を知りたい人は
http://square.umin.ac.jp/trio/top.html
ここへ飛んでください。
ちなみに日本では…と言うか我が家ですけど。
手術代だけで５００万と聞きました。
保険使ってなのか使わないでなのかは
もう定かじゃないんですけど…
当時２割負担としても最低１００万ですね。
手術に至るまでの１２年間の
入院費治療費等の内訳は聞いた事ないんですけど
薬代だけで１ヶ月２０万ですって…。
普通の家庭じゃとてもじゃないけど払えません。
うちは土地を手放したりもしたようです。
移植すれば必ずしも助かる…と言う事はないです。
手術事態は成功しても
その後の経過でダメになることも多々あります。
たいした事のないウィルスで命を落とす事もあります。
１２年前試験的に薬を使えるようになった事も
手術を受けて今現在普通に生活出来る様になったのも
すべてラッキーだったと言うしかないです。
※当時同じ病気の子もいましたがその子達は幼すぎて
新薬で体がもたないと判断されたのかもしれません。
※普通に生活、と言っても湯船につかる事が出来るとか
夜中、透析をしなくて良くなったとか言うくらいで
完全に普通なのは見た目だけです。
薬は相変わらず多いです。一頃よりは減りましたけどもね。
骨粗しょう症もあるようです。
でも、手術すれば助かる見込みのある命が
この世にはいくつも存在しています。
私自身はカツカツな生活をしていて余裕はないのですけど
（毎月赤字なので。＾＾；）
余裕のある方は少しでも救いの手を差し伸べていただけると
いいなと思います。
ホント自分が何も出来ないのに
誰かにちょっと募金してやって頂戴！
なんて言える立場じゃないんですけど。
＝＝＝＝ 私信 ＝＝＝＝
掲示板に書き込んでくださったあなたへ。
あなたが善意で書き込んでくれたのも
本当に助かるのならみんなで助けてあげたい
って思う気持ちだったのだろうと言うのも
とてもよく伝わってきたのですが…。
あなたの書いた「１千万しか」と言う所には
怒りに近い気持ちをを感じました。
確かに１千万では全然足りないのもわかります。
今すぐ必要なのにどうして？
とあせる気持ちがそう書かせてしまったのだろうと
私は思いますが…。
その「１千万しか」の１千万は
たくさんの方の善意が集まったものです。
その善意をないがしろにするような表現は
今後控えてくださると嬉しく思います。
きついようですけど
募金活動をしている方や
募金をしてくれた人に対して
少し失礼ではないのかな？と思いました。
活動がいい加減だから集まらないのかしら？
とか、本当に余計な事まで考えてしまったのです。
ここを読むかどうかわかりませんが
ごめんなさいね。
今頃になってこんな事かいてしまって。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
最後に。
私自身が移植の経験者という訳ではないので
内容について曖昧な所もありますし
記憶違いしている点もあると思います。
それらについてはご容赦くださいませ。
2002年11月26日(火)
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