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■ 怖れていた事態→やっぱりしわ寄せ
昨日の夜中からまた凹んでる。
（よく凹むよね、ワタシ(-_-;)）
ワタシが凹む原因はいくつかあって、
身体が動かない、とか、お薬の副作用とか、
ケンカキライなのに、ケンカになった、とか。
でも、今回の凹みは違うの…。
だって今回は国、政府、そしてワタシの
無力さに対して凹んでる。（泣）
だから凹みをうまく治せなくて…(-_-;)
ワタシはかなり世間知らずだし。
甘ちゃんだし。
国の政策のコトもあまり理解してないけど。
（一応知ろうとしてるけど理解できてない；）
だから今から書くコトは間違ってるかもだけど。
もし間違った内容を書いてたらごめんなさい。
でも今のワタシを不安にさせてることには
間違いない。
オマエ、間違ってるゾ！なんてメールは
送ってこないでください。
すんごく凹んでるんです。（：_ ；）
あ、凹んでるって言っても、このコトに
ついて考えてる時は凹んでるのであって、
一日中じゃないんだけどね…。
凹む理由。
医療費と今後の治療。
ワタシの病気は難病なので、特定疾患と
いうものに国から認定されてます。
この特定疾患についての説明は、ちょっと
今のワタシには難しいのでしないけど（爆）、
この特定疾患に認定されると、医療費を
一部自己負担する分以外は、国が負担して
くれます。
医療費の公的負担がなぜあるのかと言うと、
ワタシの病気は難病なので、原因不明だし、
治療費も高額になるし、闘病も長期に
渡るので、国が援助してくれてるのです。
それが。
今不景気。財政が、予算がない。
小泉首相のもと、聖域なき構造改革という名で
福祉の分野にもどんどん改革が及んでるの。
その対象の１つとして、特定疾患に認定されてる
患者を減らそうか、認定されてる病気を他の
難病と入れ替えようか、個人の自己負担を
増やそうか、など、今、話し合いが進んでます。
小泉首相は、軍事にはたくさんお金を使おうと
するけど、その軍事力となる国民の生活の
保証には、積極的ではない。
（あ、例えでこんなふうに書いたけどワタシは
戦争反対ですよ。）
反対に生活の保障を脅かすような内容の改革
ばかりをしてるように思える。
本当に本末転倒だわ。（怒）
医療費のハナシに戻るけど。
ワタシの病気はベーチェット病と言って、
特定疾患に最初に認定された病気です。
今から３０年くらい前のハナシかな？
ベーチェット病は膠原病の本を読むと、
『膠原病類縁疾患』と書いてあって、
膠原病とは別に扱われてたりすんだけど、
でも、今の医学界では膠原病だと言われてる。
（本の情報はやっぱりネットより古い；）
ワタシも膠原病とほとんど同じ症状に
苦しんでるのであって。
自分でも膠原病だなぁ〜と思います；
あまりにも症状が似てるもの…。
ベーチェット病が時々膠原病のカテゴリーと
別に扱われてるのは、症状が特殊なモノが
多いからだと思う。（失明とかね）
ワタシの今の主治医２人とも、今は
ベーチェットは膠原病だ。と言います。
で、第１番目に認定された病気なので。
今認定されてる病気をもうそろそろ別の病気に
入れ替えようか、とハナシが出た時に。
ベーチェットが特定疾患から外されるかも
しれない。まだ決まったわけではないけど、
でもそんなハナシが出てるのは事実です。
もし外された場合。
ワタシはどうなる？
これからどうなるの？
高額な医療費。
再発しても今の症状を抑えるだけ。
お金がないヒトは、検査もできないでしょう。
もし特定疾患から外されたら、国の
ワタシの病気に対しての研究も
打ち切られてしまいます。
ワタシの病気は結局原因不明のままなの？
治らないままなの？
ワタシは今は幸い目の症状は出てないヨ？
でも、症状が出てないからって、患者さんの
中には２０年後に目に症状が出て、ほとんど
目が見えなくなってしまったヒトもいるのよ？
目の症状が出たら、目に注射の針を刺すのよ？
こんな怖い治療を受けてる患者さんがいる
病気なのよ？
ステロイドが効くって分かったから、治療法が
確立された。だから特定疾患から外す。
そんなのヘンよ。
だって、ワタシはステロイドだけじゃ
効かない時もあるし、血液検査にも出ないで
症状だけが重くなる時だってあるのに。
それで治療法がだいたい確立された、なんて
よく言えると思うわ。
健康だから言えるのよ。
難病患者に財政のしわ寄せなんてしないでよ。
生きていくだけで不安なのに。
そんな病気の不安と、高額な医療費と。
病気の原因も分かってないのに、
ワタシにこれからどうしろって言うのよ？
ワタシの病気だけが対象じゃない。
難病患者、みんなが不安に思ってる。
でも、特定疾患に認定されてない難病が
あることも知ってる。
だから、ワタシは今まで医療費を援助して
もらってきただけ感謝しなくちゃなのかも
しれない。
でも、こんなハナシをほとんどの難病患者の
考え抜きで、政府だけで決めるなんて
信じられない。
もっともっと患者の声を聞いて欲しい。
今、ワタシにできるコトは何だろう…。
はぁ…今日は足がとても痛いヨ…。
2002年06月15日(土)
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